Rosa gaat vooruit

Hallo allemaal,

Het is alweer een hele poos geleden en bij deze blog geldt... geen bericht is goed bericht!!
Dit bericht is trouwens een goed bericht hoor...
Er zijn zoveel goede en mooie dingen gebeurd het afgelopen jaar.
Rosa is zo ontzettend vooruit gegaan, niet te geloven.
Daar wil ik ook graag over schrijven, nu dan maar!!




Januari 2015
Naar de Spina poli geweest in Nijmegen, we hadden weer een kamertje waar iedereen naar ons toe komt.
Alle specialismes weer gezien, dus de kinderarts, uroloog, neuroloog, fysiotherapeut, orthopeed en er is een foto gemaakt van het bekken. (ja, deze.....>)
Het zag er allemaal goed uit, verder geen bijzonderheden en we mogen in juli weer terugkomen.



 



Wel is er een afspraak gemaakt voor het zgn reva-straatje.
Dan worden er verschillende tests afgenomen om in kaart te brengen hoeveel Rosa in ontwikkeling achterloopt. (op een kind met een gewone ontwikkeling)
Dan kan het traject in gang gezet worden voor revalidatie van Rosa.
Het is natuurlijk niet eerlijk om haar te vergelijken met een "gewoon kind", zij heeft naast haar aangeboren beperkingen, ook nog eens 4,5 maand in het ziekenhuis gelegen vanwege drainproblemen. Maarja, ze moeten het ergens mee meten, snap ik...

 

 



Februari 2015

Rosa wordt steeds zelfstandiger en begint ook thuis meer en meer zelf te eten.

Om te beginnen zachte wortel, brood, worstje en koekjes

De rest komt vanzelf denk ik, want het is een smulpaap!!

 

Maart 2015
Reva straatje Nijmegen (ze is dan 18 maanden oud)
!: Psychologische test gehad in Nijmegen, ze ligt dan qua ontwikkeling op 14-15 maanden
2: Fijne motoriek: 10 maanden
3: Grove motoriek: 6 maanden

1: Wat fijn dat ze zo goed scoort qua ontwikkeling, wat een slimmerik, onze super Rosa!!
2: Fijne motoriek is een kwestie van oefenen, ze zit natuurlijk nog niet lang zelf en houd soms
    met een handje vast aan de tafel om met de andere hand te spelen.
3: Het omrollen is een punt van aandacht, dat lukt nog niet, vandaar de lage score bij de grove
    motoriek.

Eindconclusie is dat ze naar een therapeutische peutergroep mag, in onze regio is dat Blixembosch in Eindhoven. Heel spannend vind ik dat...

En Rosa vind het heel interessant om uit een glas te drinken, zelf zonder hulp!!!
Andere technieken aanleren die goed zijn voor de spraak-ontwikkeling.

April 2015
Rosa is gestopt met borstvoeding, ineens had ze door dat ze kon weigeren en schudde dan heel gezellig en liefelijk "nee" met dat koppie...
Tja wat doe je dan als moeder... ik vond het ook wel welletjes 19 maanden gevoed!!
Het is heel natuurlijk gegaan zo, net als bij Amber vind ik het helemaal goed zo.

We zijn gestart met op de buik liggen een oefenen om te leren kruipen.
Eerst met heel veel protest, maar het gaat steeds beter


Mei 2015
Vooral heel veel genieten met Rosa...
Voor de eerste keer in de zandbak, ze zit lekker met een kussentje in de rug.
Een ijsje eten voor het eerst vind ze het echt ook lekker
En ze is gaan "kontje schuiven" achteruit, maar ze heeft nu door dat ze van A naar B kan...
Dat is voor haar zo nieuw en zo'n ontdekking dat ze de wereld kan gaan bekijken.
Henk heeft een karretje gemaakt waarmee ze al schuivend op de buik, door de kamer kan rollen.
Maar zittend op haar billen, vind ze dat karretje veel interessanter!!
Op de buik is (denk ik) voor baby's... dus met het knutselproject van word niet zoveel gedaan....
Namens Rosa : "Sorry papa!!"





Juni 2015
Rosa kruipt!!!
Een echte mijlpaal ons mevrouwtje kan vooruit tijgeren. We ontdekten het toevallig 's avonds laat op bed, ineens kroop ze daar vooruit.
Toen heb ik haar meteen op e grond gelegd en ja hoor, lekker schuiven op dat laminaat.
En dat terwijl ze twee maanden ervoor nog geen 5 minuten op haar armen kon leunen.
Knappe meid, wat zijn we trots op jou xxx

Juli 2015
Rosa rolt om en om en om en om....
Weer een mijlpaal, meisje toch je verrast ons elke maand met iets nieuws.

Half juli zijn we voor de eerste keer bij de peutergroep gaan kijken van Blixembosch. (Pinokkio)
Kijken ja! Krijgt ze meteen een karretje om uit te proberen...
En wat doet ze, ons binkie?? Ze rolt meteen weg, alsof ze nooit iets anders heeft gedaan.
Dus wij hebben dat karretje meteen geleend, lekker handig zo voor de vakantie!!
En ze heeft er de blits mee gemaakt, op onze vakantie.


Hier een kort filmpje hoe dat thuis ging, de eerste avond dat ze hem had.
Amber mocht er niet aankomen en terecht!



 Augustus 2015
Rosa is alweer twee jaar, een peuter geworden, dreumes-af!!
Wat is er toch veel gebeurd het afgelopen jaar, we hebben echt een meisje op trots op te zijn.
En dat zijn we ook, apetrots!

Rosa is wel slecht gaan drinken, het is misschien de overgang van drinkbeker naar gewone beker.
Uit een gewone beker drinken is nog wat moeilijk, veel knoeien maar wel bere-interessant!
Dat ken ik niet zo, drinken is bij Amber nooit een punt geweest.
Maar goed, Rosa is Amber niet....



September 2015
Rosa start bij Blixembosch
Ze heeft aangepaste schoenen gekregen om te leren staan in de sta-rolstoel.
En ze heeft in een echte kleine-meisjes-rolstoel gezeten, zo kon ze mooi de poppenwagen duwen... Rosa vond het prachtig.
Maar ik was heel eerlijk gezegd helemaal in shock daarna, heel confronterend om je kindje zo in een rolstoel te zien. Dat wil je eigenlijk helemaal niet.. maar het zal wel gewoon worden....denk ik, hoop ik, zucht.

Mama mag er de eerste paar keren bij blijven om even te wennen.
Ja die Rosa is al snel gewend. (lang leve de kinderopvang!!)
Nu mama nog, het is ook heel wat om je kleine meisje achter te laten bij (relatief) vreemden. Ook al hebben ze 100 jaar ervaring met heel veel andere kinderen, het is wel mijn meisje ja.
En eigenlijk mag niemand daar aan komen punt!
Gelukkig went het ook voor mij relatief snel.
Ze hebben immers het beste met haar voor, ze is in goede handen.
Een week later in de sta-tafel gestaan, ze hebben grote plannen met onze Rosa... rechtop is LEUK!! (straal)

Een punt van aandacht vind ik wel het praten, want buiten papa-mama-ande (Amber) en nog wat ander gebrabbel, zegt ze niet zo veel. Volgens de logopedist, hoef ik mij daar geen zorgen over te maken. Deze kinderen moeten het (volgens haar) veelal van spraak hebben, dat haalt ze wel in, geen zorgen.... maar dat is makkelijk gezegd...
Ik moet dus vertrouwen hebben en als ik naar binnen kijk en vraag of het goed komt, dan weet ik het antwoord al, ja ook dat komt goed.
Laat het los...zucht!




Oktober 2015
Rosa is al helemaal gewend bij Pinokkio en ze heeft de sta-rolstoel al helemaal door, doet er zoek-de-pop-spelletjes mee en al.
Het is een feestje, zo'n stoel want dan voelt Rosa zich duidelijk groot en de staat rechtop, net als iedereen en dat wil ze graag...
Op deze foto rechts staat ze er voor de eerste keer in en ze rolt vrolijk door de kamer, geen uitleg nodig. Knapperd!!





Het is al een grote meid aan het worden en we hebben haar ledikant omgeruild voor een heus peuterbed. Dat slaapt voor ons allemaal een stuk rustiger.
Want onze Rosa slaapt het allerliefste bij papa en mama in bed...
Maarja dan slaapt mama weer slecht en dat is ook niet erg handig.
Rosa houdt er niet van om alleen gelaten te worden en in het ledikant sliep ze soms een uurtje alleen. 
Een heus, echt  peuterbed dus, wat een feest!!
Alle knuffels passen erop en erin en Rosa slaapt sindsdien veel beter de nachten door, heel fijn voor iedereen.


Van het consultatiebureau kreeg ik een uitnodiging, om te checken hoe het gaat met de ontwikkeling.
Die heb ik vriendelijk, doch resoluut afgezegd, wat hebben we eraan??
Om te kijken wat ze allemaal niet kan??
Nee, dankjewel, ik kijk liever naar wat ze WEL allemaal kan en dat is ondertussen al heel veel.

In de derde week van oktober (afgelopen maandag) hebben de fysiotherapeut en de ergotherapeut van Pinokkio een onderzoek gedaan naar de benen van Rosa.
Prognose: Rosa kan leren lopen!!! Wat was dat een blijde boodschap!! Een feestje voor mijn oren...
Een bevestiging voor mijn gevoel, want dat heeft aldoor gezegd: "ze gaat leren lopen."

Wel op haar manier (met hulp) maar haar wilskracht is zo groot.
En ik ken mijn (ons) meiske, ze wil vooruit en ze wil wat Amber, mama en papa ook doen,
rechtop en lopen.
Lopen gaat ze, dat weet en voel ik van kop tot teen.

Hup Rosa, ga ervoor!!
Wel op jouw manier en in jouw tempo.

Je bent goed en mooi, precies zoals je bent,
ons meiske

We houden van jou

XXX Mama, papa en Amber

De beste wensen voor 2015

Hallo allemaal,

Eerst de beste wensen voor 2015
Dat het een mooi jaar mag worden vol van geluk, gezondheid en wijsheid.

Hier is het jaar rustig begonnen, gelukkig maar.
Ons meiske groeit en bloeit als de roos die ze is.
Ze heeft nu maatje 80 aan en is 76cm lang.

 

Ze is dol op boekjes zoals je kunt zien.

 

En ze heeft ondertussen een mond vol tanden.

Ze loenst soms nog dat het een lieve lust is, maar het wordt al minder.

We plakken haar ogen om en om af, elke dag 15 minuten het ene en de volgende dag het andere oog.

Als de pleister af mag, krijgen we altijd een hele dikke glimlach van opluchting.

 

 

In het vorige bericht heb ik geschreven over het rollen...

Nou, daar heeft Rosa echt geen zin in en dat laat ze wel merken ook.

Als het mevrouw niet zint, zet ze een hele grote keel op.

Ze zit nu eenmaal veel liever rechtop.

Ook van kruipen heeft ze nog nooit gehoord, daar ziet ze het nut niet van in.

Tja, als je benen niet echt meewerken is dat natuurlijk ook een enorme opgave.

De spieren aan de binnenkant van de benen zijn nog erg zwak.

En die zijn belangrijk voor het omrollen, kruipen etc... word vervolgd.

 

Maar zitten, dat doet ze graag en heel goed.

Sinds november 2014 zit ze los en los voor Rosa is met een paar kussens in haar rug.

Dat als ze omvalt, dat ze dan zacht terecht komt.

Eerst hield ze zich nog stevig vast aan de spijlen van de box, om te zitten.

En nu zit ze zelf waardoor ze twee handen vrij heeft om te spelen.

Dat doet ze het allerliefste natuurlijk.

Als ze omvalt, komt ze steeds beter en vaker weer zelf recht.

Er zit een enorme kracht in dat kleine lijfje, en een wilskracht!!

 

Spelen met grote zus

 

Ik zit al recht in mijn badzitje

Spelen met twee handen is het allerleukste!!

En ja, in een gewone stoel zonder steun, knap he...(december 2014)

 

En ze is ondertussen natuurlijk gewoon jarig geweest en 1 jaar geworden.

Voor mijn gevoel was ze lichamelijk (en geestelijk) toen nog geen 1 jaar, maar 8 maanden.

Ze is zo aan het knokken voor de gewone dingen, dat ze daar veel energie voor nodig heeft.

Dus het zitten en spelen bedoel ik dan...

 

We zijn laatst bij het consultatiebureau geweest voor de prikjes.

Daar deden we wat spelletjes om te kijken hoe ver ze is.... en ja, ongeveer 4 maanden eraf qua ontwikkeling. Daar kwamen we op uit, het is ook prima.

Ze is goed zoals ze is, dat zei Amber laatst ook al.

 

Rosa is een enorme observeerder, ze heeft feilloos door wat er allemaal gebeurd.

Soms gaat ze ineens meepraten en brabbelt ze erop los. (ze zei mama afgelopen oktober)

Maar meestal kijkt en luistert mevrouwtje en trekt ze haar plan. Het praten, dat komt wel...

 

Eten gaat prima, drinken uit een beker redelijk, daar heeft ze gewoon geen zin in denk ik soms.

Bij mama drinken is natuurlijk veel gemakkelijker en gezelliger.

Als ze moet, dus als ik er niet bij ben, dan drinkt ze wel uit een beker... de boef!!

 

 

Zie je het verschil, hier zit ze net in de tripp-trap stoel.

Ze steunt nog met beide handen op tafel en heeft een kussen nodig om op te vullen.

Nu heeft ze dat niet meer nodig.

 

 Kinderen van 1 zijn echte ontdekkers, ze willen het liefste doen wat mama doet en overal aan, in en op zitten. Rosa kan dat nog niet zeggen met woorden, maar ik zie heel veel aan haar.

Nu weten we dat ze dol is op bestek, borden en bakjes.

En toen ik op een dag de besteklade open deed om iets op te ruimen, ging ze hard lachen.

Dus ja, ik heb haar in de stoel, op hoogte bij die lade gezet.... dolle pret!!

Ze heeft bijna een uur zitten spelen, alles erin en eruit en erin en eruit.

Geweldig...

 

 

Rosa is in juli nog op controle geweest, noem het apk voor kindjes met spina bifida, de Spina-poli in het Radboud. Ze zeiden toen dat ze haar er heel goed uit vonden zien en dat we pas over een half jaar terug hoeven te komen. Dat is half januari, dan moeten we weer terug voor controle.

Ze krijgt dan ook een echo van het hoofd en een echo van de nieren en de blaas.

En daarna zien we de ergotherapeut, revalidatiearts en fysiotherapeut, uroloog en neuroloog.

Die komen dan allemaal naar een kamertje toe waar we tussen 15.00 en 17.00 zitten.

Dus dat wordt een lange dag, maar liever dat dan 5 losse afspraken.

Het is ten slotte wel 1,5 uur rijden naar Nijmegen van deur tot deur...

 

Ik ben blij dat het zo goed gaat en ik hoop dat we deze stijgende lijn van onze Rosa mogen blijven volgen in dit nieuwe jaar....

 

En nog een paar gezellige kiekjes als afsluiting.

Tot een volgende keer,

Groetjes van Ingrid, Henk, Amber & Rosa