Rosa's ontwikkeling

Hallo allemaal,

Veel mensen vragen; "Hoe gaat het nou met Rosa?"
Dan zeg ik:"Goed!"
Ja, dat klinkt voor jullie misschien gek of raar, ik zal het uitleggen.
Sinds wij hier zijn, merk ik aan haar dat ze zich anders gedraagt.
Ze slaapt hier veel beter en is duidelijk rustiger.
Sinds de laatste operatie is dat goed te merken.
En als wonder boven wonder, slaapt ze ineens door!!
Al 3 nachten op een rij, ik weet niet wat ik meemaak
Nu zijn we sinds vorige week donderdag ook naar een andere, rustigere kamer verhuisd.
Dat scheelt al een hoop, deze kamer ligt niet aan de route waar de hele afdeling langskomt.
En we kijken op een park uit, krijg ik toch nog iets van de herfst mee.
Ik ben zelf erg gevoelig voor een mooi uitzicht en rust helpt mij ook.

Dat het beter gaat met Rosa merk ik ook aan haar ontwikkeling en groei!
Mevrouwtje past niet meer in 56 en weegt nu 5220 gram.
Ze krijgt al een lekker ronde toet en idem billekes.
Verder heeft ze  haar handjes ontdekt en kijkt daar met heel grote ogen naar.
Gewoon wat liggen en alleen maar slapen is niet meer genoeg.
Ze wil ook "spelen" en maait met haar handen de speeltjes door het bed heen.
Verder betrapte ik haar vanochtend op beweging vanuit de heupen...
Omrollen ligt ook al om de hoek!

Omdat het zo goed gaat met Rosa en we hier meer rust hebben, gaat het met mij ook beter.
Ik was helemaal overprikkeld en kwam aan schrijven of een andere vorm van ontspanning niet meer toe. De dagen volgen elkaar naadloos op en de tijd vliegt voorbij.
We zijn hier nu alweer 3 weken ik merk dat het echte genezen is begonnen sinds we hier op kamer 8 zijn. Er hangt hier in de kamer ook echt een andere sfeer, rust en dat is heel fijn.

Sinds afgelopen dinsdagavond 12 november heeft Rosa geen infuus meer voor antibiotica.
Het infuus is (zoals ze dat zo leuk noemen) gesneuveld om 22.30 's avonds.
Ik had vorig weekend al gevraagd of er niet gestopt kon worden met die rommel.
Dat van die rommel, heb ik niet letterlijk gevraagd hoor, maar wel gedacht...
Ze kreeg 7 keer per dag een antibiotica aan het infuus, 2 verschillende soorten.
Maar vorige week hebben we een goede uitslag gekregen, dus dat er geen infectie zat op de drain.
Wat het wel is geweest, weten ze niet..
Op mijn verzoek is de infectioloog gebeld 's avonds laat en die zei dat het niet nodig is.
Gelukkig, want die infuuspomp piept gemiddeld 30 keer per dag..
Niet echt bevorderlijk voor de rust.

Wat Rosa met de interne drain heeft gehad is een mysterie voor de neurochirurgen.
Ook is er niet duidelijk waarom ze niet goed bijkwam uit de verdoving van de 1e externe drain.
En het is vreemd dat ze zoveel bloed heeft verloren bij de operatie van de 2e externe drain.
Haar bloed is uitgebreid onderzocht op stollingsproblemen.
Daar kwam ook (gelukkig) niets uit.
Dat wilden ze zeker weten voordat ze weer gaan opereren.

Ik ben echt heel erg blij dat haar lijfje nu echt even rust krijgt.
Ze is heel moeilijk te prikken voor een infuus of bloedafname.
Daarom heeft ze ook een infuus op haar hoofd bij de vorige foto.
Dat ziet er gruwelijk uit, maar daar heeft ze het minste last van gehad.
Het voorlaatste infuus op haar handje, sloeg ze steeds tegen haar hoofd aan.
Precies aan de kant waar de drain zit, dus dat deed pijn, echt zielig.

Op het laatst was ze overal geprikt, kinderen met Spina bifida mag je officieel niet in de voetjes prikken. Omdat de meesten daar geen gevoel in hebben.
Rosa heeft dat gelukkig wel en ik heb nadrukkelijk gezegd dat ze daar moesten prikken.
Tja, als je je kindje zo ziet huilen, nee krijsen, van de pijn bij het prikken in de armen, is dat niet moeilijk. Ik ben echt de tel kwijt, zo vaak is ze geprikt, zo zielig...
Op de handjes op verschillende plaatsten, in de vingers, binnenkant polsen, binnenkant ellenbogen, buitenkant voetjes en uiteindelijk op het hoofd.
Ze moeten het HB (hemoglobine) in het bloed meten, 2 keer per week, en natrium ook.
En ze heeft 2,5 week dus een infuus gehad wat steeds stuk ging. (4 keer meen ik..)
Gelukkig gaat het prikken in de voetjes goed en heeft ze daar weinig last van.
Maar ik moet het steeds herhalen omdat sommigen gewoon niet goed de rapportage lezen en dan weer ergens anders gaan prikken.
Nu sta ik er als een leeuwin bij en sta ook bekend bij de verpleging...
Jammer dan, het is wel mijn kind wat daar zo ligt te lijden ja!!
Ondertussen is dat weer gekalmeerd en ze weten nu dat Rosa moeilijk te prikken is.
Bij een grotere bloedafname afgelopen maandag in de internist gekomen om te prikken.
Normaal doet de verpleging dat, als het moeilijk gaat, de anesthesist en als het onmogelijk is, de internist...

Dat infuus hoeft ook even niet en dat is heerlijk!!

Soms moet ik even mijn verhaal kwijt en dat komt er ineens zoveel uit.
Maar dat krijg je ook als het schrijven erbij inschiet door de omstandigheden.
Dat haal ik dan op deze manier even in, het is toch een uitlaatklep.
Fijn dat het gaat, ik heb dat echt nodig.
En de reacties die ik steeds krijg, geven me echt steun om door deze barre tijd heen te komen.
Vandaag ga ik een dagje naar huis toe, even met Amber tutten en bijkomen.
Henk is dan bij Rosa, zo vullen we elkaar aan en helpen we elkaar.
Hij ontlast mij en ik geef hem de ruimte om ook even bij ons meiske te zijn.
Maar ik kan niet wachten tot we weer gewoon thuis in Geldrop zijn.

Liefs & groetjes,
Ingrid

Drainproblemen, deel 2 (weer foute boel...)

Hallo allemaal,


Tja, dat "morgen verder schrijven" is niet echt gelukt, helaas.
We hebben heel gezellig de verjaardag van Amber zondag 3 november gevierd.
Hier, in het ziekenhuis met ballonnen, taart, cadeautjes en gezellig bezoek.
Toen rond 19.00 iedereen weg was, ben ik terug bij Rosa op de kamer gaan zitten.
Ik had zin om te lezen en een beetje vroeg naar bed toe te gaan.
En ja, lezen, dat is gelukt...

Die middag is er al een arts langsgekomen om de drain door te spuiten omdat hij verstopt was.
Henk is daarbij geweest en het is toen opgelost.
Wanneer ik Rosa ga voeden, gaat de drain dicht en is er even geen beweging te zien.
Je ziet een vloeistof ,die uit de hersenen komt, op en neer bewegen in een slangetje en dat drupt dan in een buisje. (externe drain)
Toen hij daarna weer open is gezet, zag ik al dat er een stolseltje in dat slangetje zit...
Dus ik let op, terwijl ik een boek lees, wat gebeurd er eigenlijk??
Helemaal niets 1,5 uur lang, weer foute boel dus..

Neurochirurg gebeld
Hij probeert het weer door te spuiten, toen was het rond 20.15
Lukt niet, er is geen beweging in te krijgen, drain lijkt verstopt, slecht nieuws.
Tegen 20.30 komt de verpleging zeggen dat ik Rosa maar niet meer moet voeden.
Omdat ze misschien wel naar de O.K. moet die avond...
Oh nee toch, denk ik...

Maar mijn onderbuik-gevoel was toch weer niet goed...
Om 21.30 krijg ik te horen dat ze inderdaad naar de O.K. gaat voor een andere drain.
Toen ben ik even helemaal ingestort.
Wat een teleurstelling, angst, zorgen, verdriet, ellende.
Mijn hoop om naar huis te gaan vervloog helemaal op dat moment.
En ben meteen Henk, vrienden en familie gaan bellen.
Ik wilde niet alleen zijn die nacht.

Het was rotweer geweest en Henk was moe en blij om thuis te zijn.
Dus hem wilde ik niet laten komen.
Bovendien was Amber de dag erna jarig en dat is ook belangrijk.
Met mijn lieve ouders heb ik afgesproken dat ze zouden komen om mij te steunen.

Rosa leek weinig last te hebben van de kapotte drain.
Maar dat was een rede om snel te opereren, daar willen we niet op wachten, zeiden ze.
Wel vond ik die ochtend al meteen de fontanel onder meer spanning staan.
En dat is die dag ook niet meer veranderd.
Verder heeft ze van zaterdag op zondag doorgeslapen, dat is ook raar.
Dat doen Rosa nog niet en ik vertrouwde het meteen die ochtend al niet.
Even afwachten wat de dag verder brengt, maar ik was erg onrustig die dag.

Rond 22.00 kreeg ze een O.K. pak aan, en daar werd ze wakker van.
Ik heb haar veel en lang moeten troosten omdat ze honger kreeg.
Heel erg vervelend als je je kindje niet mag troosten met borstvoeding.
We hebben veel samen gehuild, die avond.
Om 22.30 mochten we al naar de O.K. dat was erg snel.
Ze wilden eerst kijken of de drain nog te redden was.
Toen we daar waren moest Rosa zo hard huilen en ik trok het ook niet meer.
Ze hebben haar maar snel onder zeil gebracht met narcose.
Het was goed en ik wist dat het moest gebeuren.
Maar zo onverwacht, deze had ik niet aan zien komen.
Een grote terugslag.

Nadat ik Rosa in de handen van de chirurg heb achtergelaten, ben ik met een vriendin gaan bellen.
Om me even door dat moment van totale wanhoop heen te trekken.
Wat voelde ik me alleen en dat wilde ik niet zijn.
Tijdens het gesprek kwamen mijn ouders binnen.
Het was erg fijn om ze te zien.

We hebben samen lang, afschuwelijk lang moeten wachten voordat ze met nieuws kwamen.
Dit keer was ik er helemaal niet gerust op en wat bleek...
Om 1.00 was ze klaar, de operatie was op zich goed gegaan, maar ze had erg veel bloed verloren.
Ze hadden de wond waar de drain uit was gekomen onder het operatiedoek niet zien bloeden.
Normaal geeft dat geen problemen, maar bij Rosa is het erg hard blijven bloeden.
Of ik bloed wilde geven omdat ze kruisbloed maken voor kinderen onder de 3 maanden.
De arts zei dat ze ongeveer 500ml bloed hebben op deze leeftijd en ze had 120ml verloren.
Dat is gewoon een kwart!!
Dus ze had al een zak bloed gehad tijdens de operatie.

Om 1.30 mocht ik bij haar en ze zag echt heel erg bleek.
Toen ze daarna bloed kreeg in de verkoeverkamer, trok dat weer bij.
Ze heeft nog 2 zakken gekregen, de neurochirurg was erg geschrokken.
"Dit heb ik nog nooit meegemaakt", zei ze..
Wij zijn natuurlijk ook erg geschrokken, maar ons sterke meisje is er weer goed doorheen gekomen.
Na een tijdje heb ik gevraagd of mijn moeder erbij mocht komen en dat mocht.
Na een uur heeft ze even gewisseld met mijn vader.
Omstreeks 3.30 mocht ze terug naar de afdeling.
Een heftig nachtje was het, ze heeft nog even bij mij gedronken.

Dat was heel erg goed van haar en erg fijn voor ons beiden.
Konden we samen even bijkomen van deze nare nacht.
Rond 5.00 lagen we in bed.
Gelukkig hebben we goed geslapen en ze werd gewoon wakker voor een voeding.
Zo ken ik haar weer...
Onze onverzadigbare, goed drinkende, wakkere Rosa

God dank

xxx Ingrid

Oei, die drain... foute boel

Hallo allemaal,

Schrijf ik een week geleden hoe goed het allemaal gaat.
Alsof het lot ermee speelt... gaat het helemaal mis met de drain.
En als ik zeg mis, dan bedoel ik dus echt helemaal foute boel....
(niet lezen als je slecht tegen horror verhalen kunt)

Zaterdag 26 oktober
Met Amber samen boodschappen gedaan in het dorp, voor haar verjaardag.
Kom ik thuis, heeft Rosa zich nog niet gemeld voor de voeding, mmm wel vreemd.
Ik til haar op van Henk's borst-aan-buik-ligging, ze huil echt kei-hard.
Dit is niets voor Rosa, maar ze laat zich goed troosten door mij.
Honger, denk ik en misschien is ze het niet eens met het verplaatsen.
Dus ik ga haar op de bank een voeding geven, tot zover, alles goed.
Maar dan ontdek ik dat de fontanel heel erg op spanning staat.
Alsof er een ballon in zit die opgeblazen is...

Tussendoor verschoon ik haar meestal zodat ze na de voeding lekker kan gaan slapen.
Maar eenmaal boven begint ze heel, heel hard te huilen als ik haar neerleg.
Dus ik pak haar op en troost haar, probeer het daarna weer en weer hetzelfde.
Maar het blijft hetzelfde, dan weet ik dat er iets heel erg fout is.
Na de verschoning neem ik haar mee naar beneden en probeer haar weer aan te leggen.
Dan drinkt ze niet meer, er zit geen energie meer in dat meisje.

Henk heeft ondertussen naar Nijmegen gebeld en we wachten op een telefoontje van de neuroloog.
Maar ik ga al spullen inpakken omdat ik toch wel weet dat we er naartoe moeten.
Dan bellen ze terug en inderdaad, of we naar de spoedeisende hulp (s.e.h.) kunnen komen.
Om 19.00 afgesproken, om 18.30 zijn we er al...
Dan volgen de eerste onderzoeken en alles lijkt mee te vallen.
De fontanel is wel opgezet als we daar aankomen, maar niet meer zo erg als thuis.
We hebben het zelfs nog over naar huis gaan gehad, met de kinderarts.
De neuroloog is net even overleggen wat ze gaan doen, want er zijn geen bedden beschikbaar.
Dus of we naar huis, of naar een ander ziekenhuis gaan...
Later is de fontanel weer soepel en ze heeft in de auto nog lekker liggen drinken bij mij.
Alsof er niets aan de hand is, een goed teken.

Maar dan gebeurd het.
Ze krijgt een aanval, insult, van teveel druk in het hoofd en de ogen draaien naar beneden weg.
Haar handjes gesloten op de borst tegen zich aan gedrukt, mondje stijf in een rare stand.
Heel erg eng, we schrikken ons halfdood.
Gelukkig handel ik meteen en roep de eerste de beste verpleging, met Rosa stijf tegen me aan gedrukt loop ik die gang op.
De kinderarts is net in de buurt en ze kan meekijken naar wat er met ons meiske gebeurd.
Geen epileptische aanval, dat ziet er anders uit, zegt ze.
Het zakt weg als ik haar rechtop houd, dus dat heb ik de rest van de nacht gedaan.

Na weer overleg met de neuroloog, denken ze dat er toch iets mis is met de drain.
Er is duidelijk teveel druk op de hersenen en dan gaan de ogen "sunsetten".
De oogzenuw is de eerste zenuw die reageert op teveel druk in het hoofd.
Als ik haar rechtop houd, is het goed, leg ik haar neer, dan is het mis.

Vanwege het beddentekort moeten we op de s.e.h. blijven.
Ze verontschuldigen zich daarvoor en vinden het allemaal reuze vervelend voor ons.
Het kan me allemaal niets schelen, ik wil maar 1 ding en dat is in Nijmegen blijven.
Dit is het ziekenhuis waar ze Rosa kennen en ik ga hier niet weg, heb ik besloten.

Toen het 23.30 was en Amber tegen mij aan in slaap is gevallen, zijn zij en Henk gegaan.
Dat meisje had het natuurlijk ook helemaal gehad en wilde erg graag haar huis.
Henk heeft haar naar de auto gedragen en ze is pas thuis wakker geworden.
Daarna lekker op mijn plekje in ons bed geslapen.

Na een tijdje kwam de neurochirurg en hij heeft via de drain op het hoofd wat liquid (hersenvocht) afgenomen. Heel raar om te zien dat ze met een dikke, holle naald in het hoofdje van je baby prikken. Ze reageerde nauwelijks, wel wat op de prik, maar verder niet.
Dit was om te onderzoeken of er verhoogde ontstekingswaarden of andere gekke dingen in zouden zitten. Dit gebeurde om 0.30 's nachts.
Daarna hebben ze ons een beter bed gebracht, wat omhoog en omlaag kan.
Maar ik moet toch zoveel mogelijk rechtop blijven zitten met Rosa.
Dus dat doe ik.
Wonderbaarlijk genoeg slaap ik ergens wat tussen 2 en 5.
De eerste onwerkelijke, bizarre nacht.
Die nacht word de klok verzet, naar wintertijd, dat vergeet ik nooit meer.
En het hele computersysteem word overgezet naar een nieuw systeem, Epic.
Ook precies op die nacht, dus het personeel is daar ook helemaal van de wap.

Rosa wordt aan de monitor gelegd, maar alles is goed, zo lekker tegen mama aan.
Maar ik weet wel dat ik haar niet kan helpen.
De uitslag komt de volgende ochtend vroeg en het is niet goed.
Veel teveel witte bloedlichaampjes in het bloed, waar het 10 mag zijn, is het 160.
Dus het wijst op een infectie, maar er zijn geen bacterien gevonden en ze heeft geen koorts.

De neurochirurg verontschuldigd zich voor het feit dat we de hele nacht op de s.e.h. hebben moeten blijven. Er zijn nog steeds geen bedden, maar ze zijn er druk mee bezig om wat te regelen.
Ik zeg dat ik in ieder geval niet naar een ander ziekenhuis wil gaan omdat ze Rosa hier kennen.
Dat willen zij ook niet, gelukkig maar.

Rond 12.00 komt Henk weer met Amber en wat kleding en toiletspullen enzo.
We zijn halsoverkop thuis gegaan, dus ik had echt niets bij me, behalve de luiertas en een flesje water. Het verplegend personeel was heel erg lief op de s.e.h. maar ik was toch blij dat we naar een afdeling mochten gaan.
Het Strand, want op de Zee (neurologie) was echt geen plaats....

Morgen schrijf ik verder, genoeg voor nu... wordt vervolgd