Veel mensen vragen; "Hoe gaat het nou met Rosa?"
Dan zeg ik:"Goed!"
Ja, dat klinkt voor jullie misschien gek of raar, ik zal het uitleggen.
Sinds wij hier zijn, merk ik aan haar dat ze zich anders gedraagt.
Ze slaapt hier veel beter en is duidelijk rustiger.
Sinds de laatste operatie is dat goed te merken.
En als wonder boven wonder, slaapt ze ineens door!!
Al 3 nachten op een rij, ik weet niet wat ik meemaak
Nu zijn we sinds vorige week donderdag ook naar een andere, rustigere kamer verhuisd.
Dat scheelt al een hoop, deze kamer ligt niet aan de route waar de hele afdeling langskomt.
En we kijken op een park uit, krijg ik toch nog iets van de herfst mee.
Ik ben zelf erg gevoelig voor een mooi uitzicht en rust helpt mij ook.
Dat het beter gaat met Rosa merk ik ook aan haar ontwikkeling en groei!
Mevrouwtje past niet meer in 56 en weegt nu 5220 gram.
Ze krijgt al een lekker ronde toet en idem billekes.
Verder heeft ze haar handjes ontdekt en kijkt daar met heel grote ogen naar.
Gewoon wat liggen en alleen maar slapen is niet meer genoeg.
Ze wil ook "spelen" en maait met haar handen de speeltjes door het bed heen.
Verder betrapte ik haar vanochtend op beweging vanuit de heupen...
Omrollen ligt ook al om de hoek!
Omdat het zo goed gaat met Rosa en we hier meer rust hebben, gaat het met mij ook beter.
Ik was helemaal overprikkeld en kwam aan schrijven of een andere vorm van ontspanning niet meer toe. De dagen volgen elkaar naadloos op en de tijd vliegt voorbij.
We zijn hier nu alweer 3 weken ik merk dat het echte genezen is begonnen sinds we hier op kamer 8 zijn. Er hangt hier in de kamer ook echt een andere sfeer, rust en dat is heel fijn.
Sinds afgelopen dinsdagavond 12 november heeft Rosa geen infuus meer voor antibiotica.
Het infuus is (zoals ze dat zo leuk noemen) gesneuveld om 22.30 's avonds.
Ik had vorig weekend al gevraagd of er niet gestopt kon worden met die rommel.
Dat van die rommel, heb ik niet letterlijk gevraagd hoor, maar wel gedacht...
Ze kreeg 7 keer per dag een antibiotica aan het infuus, 2 verschillende soorten.
Maar vorige week hebben we een goede uitslag gekregen, dus dat er geen infectie zat op de drain.
Wat het wel is geweest, weten ze niet..
Op mijn verzoek is de infectioloog gebeld 's avonds laat en die zei dat het niet nodig is.
Gelukkig, want die infuuspomp piept gemiddeld 30 keer per dag..
Niet echt bevorderlijk voor de rust.
Wat Rosa met de interne drain heeft gehad is een mysterie voor de neurochirurgen.
Ook is er niet duidelijk waarom ze niet goed bijkwam uit de verdoving van de 1e externe drain.
En het is vreemd dat ze zoveel bloed heeft verloren bij de operatie van de 2e externe drain.
Haar bloed is uitgebreid onderzocht op stollingsproblemen.
Daar kwam ook (gelukkig) niets uit.
Dat wilden ze zeker weten voordat ze weer gaan opereren.
Ik ben echt heel erg blij dat haar lijfje nu echt even rust krijgt.
Ze is heel moeilijk te prikken voor een infuus of bloedafname.
Daarom heeft ze ook een infuus op haar hoofd bij de vorige foto.
Dat ziet er gruwelijk uit, maar daar heeft ze het minste last van gehad.
Het voorlaatste infuus op haar handje, sloeg ze steeds tegen haar hoofd aan.
Precies aan de kant waar de drain zit, dus dat deed pijn, echt zielig.
Op het laatst was ze overal geprikt, kinderen met Spina bifida mag je officieel niet in de voetjes prikken. Omdat de meesten daar geen gevoel in hebben.
Rosa heeft dat gelukkig wel en ik heb nadrukkelijk gezegd dat ze daar moesten prikken.
Tja, als je je kindje zo ziet huilen, nee krijsen, van de pijn bij het prikken in de armen, is dat niet moeilijk. Ik ben echt de tel kwijt, zo vaak is ze geprikt, zo zielig...
Op de handjes op verschillende plaatsten, in de vingers, binnenkant polsen, binnenkant ellenbogen, buitenkant voetjes en uiteindelijk op het hoofd.
Ze moeten het HB (hemoglobine) in het bloed meten, 2 keer per week, en natrium ook.
En ze heeft 2,5 week dus een infuus gehad wat steeds stuk ging. (4 keer meen ik..)
Gelukkig gaat het prikken in de voetjes goed en heeft ze daar weinig last van.
Maar ik moet het steeds herhalen omdat sommigen gewoon niet goed de rapportage lezen en dan weer ergens anders gaan prikken.
Nu sta ik er als een leeuwin bij en sta ook bekend bij de verpleging...
Jammer dan, het is wel mijn kind wat daar zo ligt te lijden ja!!
Ondertussen is dat weer gekalmeerd en ze weten nu dat Rosa moeilijk te prikken is.
Bij een grotere bloedafname afgelopen maandag in de internist gekomen om te prikken.
Normaal doet de verpleging dat, als het moeilijk gaat, de anesthesist en als het onmogelijk is, de internist...
Dat infuus hoeft ook even niet en dat is heerlijk!!
Soms moet ik even mijn verhaal kwijt en dat komt er ineens zoveel uit.
Maar dat krijg je ook als het schrijven erbij inschiet door de omstandigheden.
Dat haal ik dan op deze manier even in, het is toch een uitlaatklep.
Fijn dat het gaat, ik heb dat echt nodig.
En de reacties die ik steeds krijg, geven me echt steun om door deze barre tijd heen te komen.
Vandaag ga ik een dagje naar huis toe, even met Amber tutten en bijkomen.
Henk is dan bij Rosa, zo vullen we elkaar aan en helpen we elkaar.
Hij ontlast mij en ik geef hem de ruimte om ook even bij ons meiske te zijn.
Maar ik kan niet wachten tot we weer gewoon thuis in Geldrop zijn.
Liefs & groetjes,
Ingrid
Geen opmerkingen:
Een reactie posten