De twee weken van januari in Nijmegen

Hallo allemaal,

Tja, het is weer een heftige tijd geweest in Nijmegen.

Na de eerste operatie vrijdag 3 januari ben ik dat weekend met Amber naar huis gegaan.
Voor mezelf, om bij te slapen en spullen in te pakken omdat ik ondertussen wel weet dat het minstens twee weken gaat duren.
En voor Amber, zij heeft er ook niet om gevraagd en duidelijk moeite mee, weer ons gezin uit elkaar getrokken door vervelende omstandigheden.
Vrijdag kwamen Henk en Amber en mijn ouders op bezoek bij Rosa.
Met Amber heb ik een lift naar huis gekregen van mijn ouders.
Onze auto stond dat weekend natuurlijk bij de garage voor groot onderhoud, dus die heb ik zaterdag opgehaald.
Die nacht bijgeslapen in mijn eigen bed.

Toen ik de zaterdag erna op Rosa's kamertje stond om spullen in te pakken heb ik echt keihard staan huilen met haar knuffel tegen me aan.
Wat oneerlijk allemaal, waarom moet ze nu weer ziek worden, net nu het weer beter ging?
In de afgelopen 5 weken ging het zo goed, zo bergopwaarts en ze lachte echt al steeds meer en meer.
Ik zal het nooit vergeten, de nacht van 28 november, we waren toen net 1 dag thuis,  lachte ze voor het eerste echt naar me. Alsof ze tegen me zei, het is goed mama en fijn dat we weer thuis zijn.
En dan nu dit weer.

Die zaterdag heb ik heel op mijn gemak alles gedaan wat ik wilde doen thuis.
Mijn koffer ingepakt en voor Rosa ook kleding, wat speelgoed en knuffels.
En het klinkt misschien heel gek, maar ik wilde echt graag ons huis netjes achterlaten.
Dus heb ik alles opgeruimd en gepoest die dag en Amber heeft bij een vriendinnetje gespeeld.
Dat was fijn, om het zo in mijn tempo te doen en voor wat rust in mijn lijf en hoofd.
Want alles lag er nog precies zo bij als de avond dat we vertrokken.
Dat vond ik moeilijk, je verwacht niet dat je zo overvallen wordt door het noodlot.
Ik had ook echt wel moeite met weggaan,

Henk vertelde dat Rosa had gespuugd die ochtend, dat ze nog niet lekker was na de operatie.
De uitslag van de kweek is bekend geworden, de Klebsiella oxytoca bacterie, de antibiotica wordt verlaagd naar 1x per dag.
Een folder van het Radboud over drains bij kinderen: https://www.umcn.nl/Informatiefolders/6836-VP-drain_(Ventriculo_Per-i.pdf

Ik voelde aan alles dat ik dit keer echt goed voor mezelf moest gaan zorgen, om niet volledig in te storten. Dus heel op mijn gemak en weldoordacht alles inpakken wat er nodig is voor minstens 1 week. Want ik had al bedacht dat we het weekend erna ook minstens 1 dag thuis zouden zijn.
Amber had dan een feestje van een vriendinnetjes en dat moet gewoon doorgaan.
Hoe je het ook wend of keert, voor zo'n meisje gaat het leven ook gewoon door.
Ik moest dus wel, ook voor Amber, goed voor mezelf zorgen om mijn hoofd boven water te houden.
Inpakken dus, rustig aan, het huis schoon en goed voor mij achterlaten was ook belangrijk.
Dat heb ik dus gedaan, we zijn zondag pas weer terug gegaan.
Amber heeft zaterdag lekker thuis met een vriendinnetje gespeeld en ik kon mijn gang gaan en even genieten van thuis zijn. Al was dat natuurlijk wel dubbel...
Maar het was wel erg gezellig met Amber en we hebben samen lekker gegeten.
Ze mocht ook samen met mij in het grote bed slapen en dat is gewoon feest voor haar.
Dus even onverdeelde aandacht van mama, vond ze heerlijk.
Rosa en Henk zijn bij elkaar en dat is ook goed, het is wel niet mama, maar dat moest ik echt even loslaten. Goed is goed en ze maakte het goed volgens Henk.

Dus zondag laat in de middag was ik pas klaar om terug te gaan, maar het was precies goed voor mij.
Ik heb haar fijn gevoed en in bed gelegd, ik vond haar wel zwak en daar ben ik wel van geschrokken.
Ik was blij dat ik er weer helemaal voor haar kan zijn.

Het is goed dat ik de rust heb genomen om even voor mezelf te kiezen, nu kan ik er tegen.
Om de rust even vast te houden, heb ik een kamer in het Ronald Mc Donaldhuis genomen, samen met Amber. Ze had een eigen plekje en wat was ze er blij mee, een soort mini-slaapkamer op een vide.

Maandag 6 januari
Rosa heeft weer gespuugd na het eerste flesje, ik denk dat ze dan te gulzig drinkt.
Omdat ze niet kan boeren (ze moet plat blijven liggen) komt het er dan deels weer uit.
Zielig gewoon, Henk was erbij en heeft de fles gegeven.
Met borstvoeding heeft ze er minder last van .
Amber en Henk zijn weer naar huis gegaan, het was goed zo.
Ik heb ook deze periode weer ervaren als een met veel steun van de omgeving.
Mensen die op Amber willen passen en haar opvangen.
Schoonzussen die eten komen brengen of opa's en oma die naar Nijmegen komen voor bezoek en om met mij samen te eten. Of spullen komen brengen als er iets nodig is, ook heel erg fijn.
Het zit zo de dichtstbijzijnde winkels zijn ongeveer 30 minuten lopen, dat doe je dus niet zo maar even. De tijd tussen een voeding is vaak maar 1 uur en dat haal ik dan niet.
Gelukkig kan de verpleging dan een flesje geven.

Rosa krijgt een korte mri om te kijken hoe groot de hersenkamers zijn, of ze zijn geslonken.
Verder komt de oogarts om te kijken in haar mooie blauwe ogen of ze een beschadiging van de oogzenuw heeft. Dat kan gebeuren als er teveel druk op de hersenen staat, maar dat is gelukkig niet het geval. Ze heeft wel een hele tijd erna nog grote pupillen vanwege de belladonna (atropine) die ze
ingedruppeld heeft gekregen voor het onderzoek.
Maar beter nu nagekeken, dan straks problemen...

Meer verhalen later...

Groetjes,
Ingrid

Nee, niet weer...

Hallo allemaal,

Ja hoor, het is weer zo ver... Rosa ligt weer in het Radboud.

In de nacht van dinsdag 11 februari op woensdag 12 februari ging het weer mis.
We zijn lekker op tijd naar bed gegaan die avond, om 22.00 lagen we allemaal te slapen.
En om 23.30 werd ik wakker van Rosa, ik dacht dat het 2.30 was.
Ze was die week een paar keer op die tijd wakker geworden, dus dan ga ik dat denken.
Maar het was dus veel vroeger, kan op zich gebeuren.

Dus Henk heeft haar gehaald en bij mij gelegd, ze drinkt wat rommelig, laat veel los.
Ik denk dat ik niet genoeg voeding heb en vraag Henk om een flesje te gaan halen.
Dat gaat er in een keer in.... en komt er meteen weer uit.
Henk, Rosa en ons bed helemaal nat van de zure melk, bah.
Ik denk dat ze misschien niet goed heeft geboerd en ze laat een paar harde boeren achter elkaar.
Terwijl Henk ons bed afhaalt, ga ik Rosa een schone pyama geven, zo zielig.

Omdat ze blijft jammeren, denk ik dat ze nog trek heeft en maak nog een flesje beneden.
Even aan de fontanel gevoeld, maar het lijkt niets te zijn.
Ze is ook rustig als ik haar vasthoud, behalve dan het honger-huiltje.

Dus in alle rust een flesje gegeven, ze gaf een mondje op, maar niet veel.
Terug naar boven omdat ze toch een beetje over de pyama had gespuugd.
Terwijl ik dat tegen Henk vertel, spuugt ze mij en haar helemaal onder.
Verdorie, toch echt niet lekker.
Ik kleed haar en mezelf weer om en probeer haar in bed te leggen.

Ze blijft onrustig en jammeren, toch weer aan de fontanel gevoeld en wat denk je...
Ja hoor, weer helemaal opgezet en dik.
Shit, dat word Nijmegen bellen en ik weet al wat ze gaan zeggen, komen!!
En ja hoor, de verpleegster die ik spreek, ken ik van de vorige keren.
Ze zegt dat ze de neurochirurg gaat bellen en we al weten wat hij gaat zeggen.
Ok we gaan de tas maar inpakken.

Ondertussen is het 1.20 en ik probeer te bedenken wat het beste is voor Amber.
Thuis in bed blijven, gaan Henk of ik mee met Rosa?
Amber mee naar Nijmegen? nee, toch maar niet...
Ik ben de vorige keren met Rosa in Nijmegen  gebleven en dat is veel, heel veel wachten.
Natuurlijk ben je als moeder het liefste bij je baby...
Dat heb ik de laatste twee keren ook al gedaan en ik mag haar dan niet voeden.
Weer een aantal uren op de eerste hulp wachten met een hongerige baby op schoot, dat is geen fijn vooruitzicht.
Thuis zitten en afwachten ook niet, maar ik besluit dat toch te doen.
Ook voor Amber, wat moet het een shock zijn om steeds wakker te worden en mama is weer weg met Rosa. Dat lijkt me ook niet goed voor haar gemoed.
Voor mezelf is het een tweestrijd, hoe kan je kiezen?? Dat gaat toch niet!!
Maar het moet en ik besluit toch om Henk te laten gaan.
Hoe moeilijk het ook is, ik weet dat het voor mezelf ook beter is.
Anders moet ik weer op en neer naar Geldrop om spullen in te pakken.
Omdat ik borstvoeding geef, wil ik toch uiteindelijk bij Rosa zijn in het ziekenhuis.

Ondertussen heb ik een vriendin gebeld en zij wil wel rijden.
Wat ontzettend fijn, helpende handen om ons heen.
Rosa neerleggen vind ik geen optie, dan heeft ze teveel druk op het hoofd.
Dus Henk moet haar vasthouden en zo rijden ze om 2.30 naar Nijmegen.
Tsjonge, tjonge, ik heb het ene nog niet eens verwerkt en daar komt het volgende geval alweer...
Het gaan niet lekker zo.
En net op deze dinsdag ben ik weer voor het eerst gaan werken in Best.
Even kort, om te proberen hoe het gaat, maar dat was wel heel fijn.
Ik heb echt zin om de draad van het gewone leven weer op te pikken.
En dan nu dit weer, het zit ook niet mee voor ons.
Woorden schieten me echt te kort.
Ik ben er een week van in shock geweest.
Nu gaat het wel weer en kan ik weer schrijven.
Binnenkort meer verhalen.

Groetjes,
Ingrid

Terug in Geldrop, verwerken maar, mama !!

Hallo allemaal,

Toen Rosa geopereerd was en het wat beter ging dacht ik... en nu ik weer...
Als er zoiets gebeurd met je kind, wat groter of klein, maakt niet uit..
Je schakelt over op de automaat, regelen-doen-we gaan ervoor-ren-en-vlieg-mama.
Maarja waar blijft die mama, Ingrid, mezelf in dit hele verhaal eigenlijk??

Ik had al snel door dat ik deze ronde goed op mezelf moest gaan letten om het draaglijk te maken.
Want het is wel heel erg heftig hoor, om je baby zo elke keer aan andere handen te moeten toevertrouwen. En om je baby zo ziek te zien, keer op keer.

Mensen zeggen weleens keihard "Je wist het toch van te voren?"
NEEEE denk ik dan, dat weet je niet van te voren, wel dat er weleens iets mis kan gaan.
En dat je een kind op de wereld hebt gezet met meer zorg dan "normaal", maar wat is normaal??
Hoe komen mensen erbij om dat te zeggen, daar ben ik echt boos over, grrrr.
Hoe halen ze het in hun hoofd??
Ze weten niet beter, zegt de zachte stem in mij...

Hier ben je niet, nooit op voorbereid, nooit, nimmer, nooit.
Het is een keiharde les en natuurlijk kom je er wel doorheen, maar dit gun je je ergste vijand niet toe.
En ja, je komt er sterker en wijzer uit, maar ten koste van wat??

Hoeveel krijgt Rosa hier van mee?
Nou, ik denk dus echt heel erg veel.
Baby's zijn niet dom, stom of onwetend.
En ik wil als dit alles voorbij is en het weer enigszins gaat met mij, ook de acupunctuur weer oppakken. Zowel voor haar als voor mij.

Ik ben ervan overtuigd dat je, alles wat je meemaakt, ook als energie in je lijf opslaat.
Of dat nou een fijne of vervelende ervaring is geweest.
En dat daar de psycho-somatische klachten van mensen vandaan komen.
Dus dat je klachten krijgt waar je iets mee moet, in mijn geval, burn out gerelateerde klachten.
Teveel hooi op mijn vork, niet kunnen slapen, eten, pijn in mijn lijf etc. etc.

Het zag er niet goed uit voor mama, ik had weer "oude" klachten terug die bij mij in alarmfase rood terugkomen. Vind je het gek, hoor ik dan van mensen...
Nee, het is ook niet gek, maar wel heeel vervelend.
Net als ik denk, he he, nu gaat het weer een beetje, ik kom weer aan mezelf toe..
We zitten weer en een lekker ritme en ik ga weer aan mijn werk denken.
Want  ik wil niets liever dan dat ik de draad van mijn gewone leven weer op kan pakken.
Dan gebeurd er weer iets heftigs met Rosa en wordt ze weer opgenomen.
Dus vind je het gek, dat ik me niet goed kan ontspannen en loslaten hoezo??

Maar ik ben er weer bewust mee begonnen.
Heb afgelopen dinsdag een Shiatsu behandeling gehad bij Emilie Vink
En zowaar, ik voel mijn lijf weer en ik ga weer schrijven!!
Want daar zit ik wel mee in tweestrijd, dat schrijven.
Het blokkeert gewoon als ik me slecht voel.
Nu  komen er toch weer dingen los en kan ik het van me afschrijven.
Want er zit een hele hoop opgekropte frustratie en boosheid van alles wat er is gebeurd daar in het ziekenhuis..
En daar heb ik nu even wat tijd voor nodig.
Maar het komt goed, het komt er in ieder geval uit.
Zo blijf ik tenminste niet met de "shit" zitten, verwerken dus...

De rest van het Nijmegen verhaal, dat komt nog..