Tja, het is weer een heftige tijd geweest in Nijmegen.
Na de eerste operatie vrijdag 3 januari ben ik dat weekend met Amber naar huis gegaan.
Voor mezelf, om bij te slapen en spullen in te pakken omdat ik ondertussen wel weet dat het minstens twee weken gaat duren.
En voor Amber, zij heeft er ook niet om gevraagd en duidelijk moeite mee, weer ons gezin uit elkaar getrokken door vervelende omstandigheden.
Vrijdag kwamen Henk en Amber en mijn ouders op bezoek bij Rosa.
Met Amber heb ik een lift naar huis gekregen van mijn ouders.
Onze auto stond dat weekend natuurlijk bij de garage voor groot onderhoud, dus die heb ik zaterdag opgehaald.
Die nacht bijgeslapen in mijn eigen bed.
Toen ik de zaterdag erna op Rosa's kamertje stond om spullen in te pakken heb ik echt keihard staan huilen met haar knuffel tegen me aan.
Wat oneerlijk allemaal, waarom moet ze nu weer ziek worden, net nu het weer beter ging?
In de afgelopen 5 weken ging het zo goed, zo bergopwaarts en ze lachte echt al steeds meer en meer.
Ik zal het nooit vergeten, de nacht van 28 november, we waren toen net 1 dag thuis, lachte ze voor het eerste echt naar me. Alsof ze tegen me zei, het is goed mama en fijn dat we weer thuis zijn.
En dan nu dit weer.
Die zaterdag heb ik heel op mijn gemak alles gedaan wat ik wilde doen thuis.
Mijn koffer ingepakt en voor Rosa ook kleding, wat speelgoed en knuffels.
En het klinkt misschien heel gek, maar ik wilde echt graag ons huis netjes achterlaten.
Dus heb ik alles opgeruimd en gepoest die dag en Amber heeft bij een vriendinnetje gespeeld.
Dat was fijn, om het zo in mijn tempo te doen en voor wat rust in mijn lijf en hoofd.
Want alles lag er nog precies zo bij als de avond dat we vertrokken.
Dat vond ik moeilijk, je verwacht niet dat je zo overvallen wordt door het noodlot.
Ik had ook echt wel moeite met weggaan,
Henk vertelde dat Rosa had gespuugd die ochtend, dat ze nog niet lekker was na de operatie.
De uitslag van de kweek is bekend geworden, de Klebsiella oxytoca bacterie, de antibiotica wordt verlaagd naar 1x per dag.
Een folder van het Radboud over drains bij kinderen: https://www.umcn.nl/Informatiefolders/6836-VP-drain_(Ventriculo_Per-i.pdf
Ik voelde aan alles dat ik dit keer echt goed voor mezelf moest gaan zorgen, om niet volledig in te storten. Dus heel op mijn gemak en weldoordacht alles inpakken wat er nodig is voor minstens 1 week. Want ik had al bedacht dat we het weekend erna ook minstens 1 dag thuis zouden zijn.
Amber had dan een feestje van een vriendinnetjes en dat moet gewoon doorgaan.
Hoe je het ook wend of keert, voor zo'n meisje gaat het leven ook gewoon door.
Ik moest dus wel, ook voor Amber, goed voor mezelf zorgen om mijn hoofd boven water te houden.
Inpakken dus, rustig aan, het huis schoon en goed voor mij achterlaten was ook belangrijk.
Dat heb ik dus gedaan, we zijn zondag pas weer terug gegaan.
Amber heeft zaterdag lekker thuis met een vriendinnetje gespeeld en ik kon mijn gang gaan en even genieten van thuis zijn. Al was dat natuurlijk wel dubbel...
Maar het was wel erg gezellig met Amber en we hebben samen lekker gegeten.
Ze mocht ook samen met mij in het grote bed slapen en dat is gewoon feest voor haar.
Dus even onverdeelde aandacht van mama, vond ze heerlijk.
Rosa en Henk zijn bij elkaar en dat is ook goed, het is wel niet mama, maar dat moest ik echt even loslaten. Goed is goed en ze maakte het goed volgens Henk.
Dus zondag laat in de middag was ik pas klaar om terug te gaan, maar het was precies goed voor mij.
Ik heb haar fijn gevoed en in bed gelegd, ik vond haar wel zwak en daar ben ik wel van geschrokken.
Ik was blij dat ik er weer helemaal voor haar kan zijn.
Het is goed dat ik de rust heb genomen om even voor mezelf te kiezen, nu kan ik er tegen.
Om de rust even vast te houden, heb ik een kamer in het Ronald Mc Donaldhuis genomen, samen met Amber. Ze had een eigen plekje en wat was ze er blij mee, een soort mini-slaapkamer op een vide.
Maandag 6 januari
Rosa heeft weer gespuugd na het eerste flesje, ik denk dat ze dan te gulzig drinkt.
Omdat ze niet kan boeren (ze moet plat blijven liggen) komt het er dan deels weer uit.
Zielig gewoon, Henk was erbij en heeft de fles gegeven.
Met borstvoeding heeft ze er minder last van .
Amber en Henk zijn weer naar huis gegaan, het was goed zo.
Ik heb ook deze periode weer ervaren als een met veel steun van de omgeving.
Mensen die op Amber willen passen en haar opvangen.
Schoonzussen die eten komen brengen of opa's en oma die naar Nijmegen komen voor bezoek en om met mij samen te eten. Of spullen komen brengen als er iets nodig is, ook heel erg fijn.
Het zit zo de dichtstbijzijnde winkels zijn ongeveer 30 minuten lopen, dat doe je dus niet zo maar even. De tijd tussen een voeding is vaak maar 1 uur en dat haal ik dan niet.
Gelukkig kan de verpleging dan een flesje geven.
Rosa krijgt een korte mri om te kijken hoe groot de hersenkamers zijn, of ze zijn geslonken.
Verder komt de oogarts om te kijken in haar mooie blauwe ogen of ze een beschadiging van de oogzenuw heeft. Dat kan gebeuren als er teveel druk op de hersenen staat, maar dat is gelukkig niet het geval. Ze heeft wel een hele tijd erna nog grote pupillen vanwege de belladonna (atropine) die ze
ingedruppeld heeft gekregen voor het onderzoek.
Maar beter nu nagekeken, dan straks problemen...
Meer verhalen later...
Groetjes,
Ingrid
Geen opmerkingen:
Een reactie posten