Hallo allemaal,
Henk en Rosa zijn die nacht dus in Nijmegen aangekomen.
De woensdag erop heeft Henk de hele dag met haar zitten wachten op een plekje op de O.K.
Wat ben ik blij dat ik daar niet bij ben geweest... pfft.
Een hongerige baby, daar kan ik he-le-maal niet tegen...
Zeker niet als je dan moet kolven.. geeft me erg veel stress.
Woensdag is ze geopereerd, om 19.30 begonnen en om 20.30 was ze al klaar.
Ze had deze ronde een minder diepe narcose gehad.
En ze heeft zelf geademd, omdat de ingreep maar klein is. (eruit is gemakkelijk dan erin...)
De operatie zelf heeft ook maar 15 minuten geduurd, vertelde de neurochirurg achteraf.
En op welke kamer ligt ze weer??
Op kamer 5, dezelfde kamer als waar we de laatste keer zijn vertrokken.
Hoezo toeval?
Goed, we zijn dus nog niet klaar met het Amalia kinderziekenhuis...
Want zo heet de het kindergedeelte binnen het Radboud ziekenhuis.
De afdeling heet de Zee voor langdurende opnames, verder is er ook het Strand voor korte opnames.
En het is allemaal begonnen op afdeling de Zon, de verlosafdeling van het Radboud.
Knopjes van de lift...
Die avond ben ik met Amber daar aangekomen en heb ik met Henk gewisseld.
We zijn direct doorgelopen naar de familiekamer want ze was net klaar met de operatie toen we daar aankwamen. Ze had even tijd nodig en was erg moe na de operatie en de nacht opblijven.
Ze viel steeds in slaap en werd niet goed wakker. Maar ze mocht best snel terug naar de afdeling.
De dagen die erop volgen gaan zoals altijd daar en vliegen voorbij.
Het is wel wat lastiger voor mij deze ronde omdat ze de fles weigert te drinken.
En de eerste dagen spuugt ze nog veel voedingen eruit, altijd erg schrikken.
De voedingen die ze eruit mag (3x per dag 45 minuten) zijn rustmomenten voor mij.
Ik heb nog altijd last van mijn bekken en het staand voeden aan bed doe ik wel met liefde voor Rosa.
Maar het is niet goed voor mijn lijf en dat gaat dan ook protesteren.
Ik krijg klachten en door de stretcher waarop ik lig te slapen, wordt het steeds erger.
Tot een moment dat ik niet meer goed kan lopen, dan trek ik aan de bel en krijg ik een patiëntenbed.
Dat slaapt gelukkig wel goed en het gaat weer wat beter met mij.
Gelukkig eet ze na een paar dagen weer goed en dan knapt ze ook snel op.
Door alle opnames is haar ontwikkeling wat achtergebleven en soms ook achteruit gegaan.
Haar etenstijden zijn al een hele tijd hetzelfde, daaraan kan ik ook zien dat haar lichamelijke ontwikkeling niet zo hard vooruit gaat.
Daar bedoel ik mee, dat baby's van deze leeftijd al hapjes en andere dingen gaan eten.
om energie op te doen voor meer lichamelijke activiteit.
Omrollen, hoofd rechtop houden en soms al met hulp staan...
Natuurlijk weet ik ook wel dat je niet moet vergelijken en dat bedoel ik ook niet zo.
Rosa is Rosa en in niets te vergelijken met wie dan ook.
Maar 6-7 melkvoedingen per dag is nog best veel en bedenk je wel, dat ik nog altijd borstvoeding geef. Ondanks alles ben ik dat vol blijven houden.
Ja, dat is met tijden erg pittig geweest en ook echt niet altijd leuk. (het kolven dan..)
Maar bij elke voeding die ze uit bed is en bij mij mag drinken kijkt ze me zo vrolijk, lief en dankbaar aan. Het is zo ontzettend fijn om dit voor haar te kunnen doen, dat is me alles waard.
En het is zo goed voor haar weerstand, die krijgt ook steeds zo'n opdonder van elke opname, operatie en alle rommel aan medicijnen die ze er dagelijks inspuiten.
Dus ik ben ook echt dankbaar dat ik dit voor haar kan doen.
Mooi gemaakt van moedertje natuur!!
Het voedings- en dagschema van Rosa in het ziekenhuis;
7.30 eerste voeding bij mama uit bed, verschonen & katheteriseren, spelen en rond 9.00 slapen
10.30 voeden op bed, verschonen, spelen & oefeningen fysio, rond 12.00 slapen,
13.30 voeding bij mama uit bed, verschonen & katheteriseren, spelen en rond 15.00 slapen
16.30 voeding op bed, verschonen, spelen & oefeningen fysio, rond 18.00 slapen en meestal slaapt ze dan een half uur tot 1 uur.
19.30 voeding bij mama uit bed, verschonen, spelen en rond 21.00 slapen
21.30 voeding op bed, verschonen & katheteriseren, spelen en rond 22.30 slapen
Toen we thuis waren, wilde ze 's avonds nog een extra flesje na de borstvoeding, een gezonde eetlust, die Rosa...
Omdat het ziekenhuis zo groot is, ben je er niet zo snel even uit en de dichtstbijzijnde winkel is een half uur lopen.
Tussen de voedingen door heb ik niet zoveel tijd om even weg te gaan en een boodschapje duurt dus minstens 1,5 uur. Half uur heen, boodschapje doen en half uur terug....
Ik moet dan echt tegen de verpleging zeggen dat ze klaar moeten staan met een flesje als ze wakker wordt en honger heeft. En groen licht geven om haar een flesje te geven.
Maar dat zat er niet in, deze ronde omdat ze de fles weigerde...
Pas tegen het einde van de opname nam ze weer een flesje van de nachtverpleging en kon ik een keer doorslapen.
De operatie om de drain terug te plaatsen is door een Belgische chirurg gedaan.
Hij kwam voor de operatie even praten over wat hij zou gaan doen en ik heb mijn wens uitgesproken over de plaats van de drain. (hij wilde hem verplaatsen)
Dus dat hij wat mij betreft mag blijven zitten waar hij zit (achter haar rechteroor).
En dat heeft hij ook gedaan, er is dit keer geen infectie gevonden dus geen noodzaak om te verplaatsen.
Op zaterdag 22 februari is geopereerd en dat is heel goed gegaan.
Er is geen moment geweest dat ik ongerust was, ze deed het zo goed de dagen ervoor.
Het was echt wachten op de operatie. Henk heeft haar begeleid op de OK tot ze onder narcose ging.
Ik heb haar opgehaald op de verkoeverkamer zoals gebruikelijk.
En ze sliep nog toen ik daar kwam, ze lag er goed bij, bijna fit zou ik zeggen.
Ik heb haar staande aan bed gevoed en ze at gretig, ze mocht ook heel snel terug naar de afdeling.
Als alles goed gaat met haar, mag ze zondag al naar huis zeiden ze.
Dat is wel heel erg snel, sowieso vond ik alles deze ronde erg snel gaan.
Vanaf de dag van opname, 12 februari tot 24 februari dus 12 dagen in totaal.
Dat is erg snel voor een drainprobleem.
Maarja, dat was het ook niet. er is deze ronde ook geen bacterie gevonden in het hersenvocht.
Dat ze last had van druk, was wel duidelijk maar we vermoeden dat het door een buikgriep komt.
Er is van alles wat het kan triggeren, oorontsteking, buikgriep en zelfs een simpele verkoudheid.
Maar dit alles wordt minder naarmate ze ouder is, heel jonge kindjes hebben het meeste afstoot verschijnselen.
We hebben op de dag van vertrek nog een afrondend gesprek gehad met Dr. van Lindert, het hoofd van de neurochirurgie.
Hij heeft ons in dit hele traject veel gesteund en als ik wilde praten, dan was hij er.
Ik heb aan het begin van deze opname gezegd dat ik een second opinion wilde van een ander ziekenhuis, maar daar ben ik weer vanaf gestapt.
Het Radboud heeft wereldfaam op dit gebied en dit is wat ze kunnen, beter is er niet...
Dr. van Lindert zegt ook dat ze al veel weten in zijn vakgebied, maar dat er ook nog een hoop vragen zijn.
Zo kan iemand met een beetje hoofdpijn een veel te hoge druk hebben en dit niet als heel erg ervaren.
En iemand kan er epileptische aanvallen van krijgen of zelfs dood aan gaan.
De verschillen zijn heel groot en persoonlijk, hoe iemand reageert.
Zo heeft Rosa een drain van een volwassene, op de drain met lagere druk reageerde ze helemaal fout.
Daar werd ze toen erg ziek van en ik heb haar in de eerste 7 weken niet ontspannen gezien.
Verder vertelde hij van een jongen die met 16 maanden oud al 16 keer was geopereerd, net zo'n pechvogel als Rosa dus. Maar het kan nog erger... Hoewel ze nu met 6 maanden oud al op 9 operaties zit verder is er niets aan te doen en kunnen we alleen maar afwachten.
En duimen draaien tot ze een jaar is want dat is de gemiddelde leeftijd waarop het beter gaat en dit soort dingen overgaan.
Hopelijk is het bij Rosa niet zo en is hebben we nu het ergste gehad.
Ik ga maar weer af op mijn gevoel wat tot noch toe steeds klopte.
Het gaat nu weer goed met haar, de rust is teruggekeerd.
En daar houd ik me maar aan vast.
Ik leef met het moment en geniet van elke dag.
Carpe Diem
Liefs,
Ingrid
Dat is wel heel erg snel, sowieso vond ik alles deze ronde erg snel gaan.
Vanaf de dag van opname, 12 februari tot 24 februari dus 12 dagen in totaal.
Dat is erg snel voor een drainprobleem.
Maarja, dat was het ook niet. er is deze ronde ook geen bacterie gevonden in het hersenvocht.
Dat ze last had van druk, was wel duidelijk maar we vermoeden dat het door een buikgriep komt.
Er is van alles wat het kan triggeren, oorontsteking, buikgriep en zelfs een simpele verkoudheid.
Maar dit alles wordt minder naarmate ze ouder is, heel jonge kindjes hebben het meeste afstoot verschijnselen.
We hebben op de dag van vertrek nog een afrondend gesprek gehad met Dr. van Lindert, het hoofd van de neurochirurgie.
Hij heeft ons in dit hele traject veel gesteund en als ik wilde praten, dan was hij er.
Ik heb aan het begin van deze opname gezegd dat ik een second opinion wilde van een ander ziekenhuis, maar daar ben ik weer vanaf gestapt.
Het Radboud heeft wereldfaam op dit gebied en dit is wat ze kunnen, beter is er niet...
Dr. van Lindert zegt ook dat ze al veel weten in zijn vakgebied, maar dat er ook nog een hoop vragen zijn.
Zo kan iemand met een beetje hoofdpijn een veel te hoge druk hebben en dit niet als heel erg ervaren.
En iemand kan er epileptische aanvallen van krijgen of zelfs dood aan gaan.
De verschillen zijn heel groot en persoonlijk, hoe iemand reageert.
Zo heeft Rosa een drain van een volwassene, op de drain met lagere druk reageerde ze helemaal fout.
Daar werd ze toen erg ziek van en ik heb haar in de eerste 7 weken niet ontspannen gezien.
Verder vertelde hij van een jongen die met 16 maanden oud al 16 keer was geopereerd, net zo'n pechvogel als Rosa dus. Maar het kan nog erger... Hoewel ze nu met 6 maanden oud al op 9 operaties zit verder is er niets aan te doen en kunnen we alleen maar afwachten.
En duimen draaien tot ze een jaar is want dat is de gemiddelde leeftijd waarop het beter gaat en dit soort dingen overgaan.
Hopelijk is het bij Rosa niet zo en is hebben we nu het ergste gehad.
Ik ga maar weer af op mijn gevoel wat tot noch toe steeds klopte.
Het gaat nu weer goed met haar, de rust is teruggekeerd.
En daar houd ik me maar aan vast.
Ik leef met het moment en geniet van elke dag.
Carpe Diem
Liefs,
Ingrid
Geen opmerkingen:
Een reactie posten