Rosa gaat vooruit

Hallo allemaal,

Het is alweer een hele poos geleden en bij deze blog geldt... geen bericht is goed bericht!!
Dit bericht is trouwens een goed bericht hoor...
Er zijn zoveel goede en mooie dingen gebeurd het afgelopen jaar.
Rosa is zo ontzettend vooruit gegaan, niet te geloven.
Daar wil ik ook graag over schrijven, nu dan maar!!




Januari 2015
Naar de Spina poli geweest in Nijmegen, we hadden weer een kamertje waar iedereen naar ons toe komt.
Alle specialismes weer gezien, dus de kinderarts, uroloog, neuroloog, fysiotherapeut, orthopeed en er is een foto gemaakt van het bekken. (ja, deze.....>)
Het zag er allemaal goed uit, verder geen bijzonderheden en we mogen in juli weer terugkomen.



 



Wel is er een afspraak gemaakt voor het zgn reva-straatje.
Dan worden er verschillende tests afgenomen om in kaart te brengen hoeveel Rosa in ontwikkeling achterloopt. (op een kind met een gewone ontwikkeling)
Dan kan het traject in gang gezet worden voor revalidatie van Rosa.
Het is natuurlijk niet eerlijk om haar te vergelijken met een "gewoon kind", zij heeft naast haar aangeboren beperkingen, ook nog eens 4,5 maand in het ziekenhuis gelegen vanwege drainproblemen. Maarja, ze moeten het ergens mee meten, snap ik...

 

 



Februari 2015

Rosa wordt steeds zelfstandiger en begint ook thuis meer en meer zelf te eten.

Om te beginnen zachte wortel, brood, worstje en koekjes

De rest komt vanzelf denk ik, want het is een smulpaap!!

 

Maart 2015
Reva straatje Nijmegen (ze is dan 18 maanden oud)
!: Psychologische test gehad in Nijmegen, ze ligt dan qua ontwikkeling op 14-15 maanden
2: Fijne motoriek: 10 maanden
3: Grove motoriek: 6 maanden

1: Wat fijn dat ze zo goed scoort qua ontwikkeling, wat een slimmerik, onze super Rosa!!
2: Fijne motoriek is een kwestie van oefenen, ze zit natuurlijk nog niet lang zelf en houd soms
    met een handje vast aan de tafel om met de andere hand te spelen.
3: Het omrollen is een punt van aandacht, dat lukt nog niet, vandaar de lage score bij de grove
    motoriek.

Eindconclusie is dat ze naar een therapeutische peutergroep mag, in onze regio is dat Blixembosch in Eindhoven. Heel spannend vind ik dat...

En Rosa vind het heel interessant om uit een glas te drinken, zelf zonder hulp!!!
Andere technieken aanleren die goed zijn voor de spraak-ontwikkeling.

April 2015
Rosa is gestopt met borstvoeding, ineens had ze door dat ze kon weigeren en schudde dan heel gezellig en liefelijk "nee" met dat koppie...
Tja wat doe je dan als moeder... ik vond het ook wel welletjes 19 maanden gevoed!!
Het is heel natuurlijk gegaan zo, net als bij Amber vind ik het helemaal goed zo.

We zijn gestart met op de buik liggen een oefenen om te leren kruipen.
Eerst met heel veel protest, maar het gaat steeds beter


Mei 2015
Vooral heel veel genieten met Rosa...
Voor de eerste keer in de zandbak, ze zit lekker met een kussentje in de rug.
Een ijsje eten voor het eerst vind ze het echt ook lekker
En ze is gaan "kontje schuiven" achteruit, maar ze heeft nu door dat ze van A naar B kan...
Dat is voor haar zo nieuw en zo'n ontdekking dat ze de wereld kan gaan bekijken.
Henk heeft een karretje gemaakt waarmee ze al schuivend op de buik, door de kamer kan rollen.
Maar zittend op haar billen, vind ze dat karretje veel interessanter!!
Op de buik is (denk ik) voor baby's... dus met het knutselproject van word niet zoveel gedaan....
Namens Rosa : "Sorry papa!!"





Juni 2015
Rosa kruipt!!!
Een echte mijlpaal ons mevrouwtje kan vooruit tijgeren. We ontdekten het toevallig 's avonds laat op bed, ineens kroop ze daar vooruit.
Toen heb ik haar meteen op e grond gelegd en ja hoor, lekker schuiven op dat laminaat.
En dat terwijl ze twee maanden ervoor nog geen 5 minuten op haar armen kon leunen.
Knappe meid, wat zijn we trots op jou xxx

Juli 2015
Rosa rolt om en om en om en om....
Weer een mijlpaal, meisje toch je verrast ons elke maand met iets nieuws.

Half juli zijn we voor de eerste keer bij de peutergroep gaan kijken van Blixembosch. (Pinokkio)
Kijken ja! Krijgt ze meteen een karretje om uit te proberen...
En wat doet ze, ons binkie?? Ze rolt meteen weg, alsof ze nooit iets anders heeft gedaan.
Dus wij hebben dat karretje meteen geleend, lekker handig zo voor de vakantie!!
En ze heeft er de blits mee gemaakt, op onze vakantie.


Hier een kort filmpje hoe dat thuis ging, de eerste avond dat ze hem had.
Amber mocht er niet aankomen en terecht!



 Augustus 2015
Rosa is alweer twee jaar, een peuter geworden, dreumes-af!!
Wat is er toch veel gebeurd het afgelopen jaar, we hebben echt een meisje op trots op te zijn.
En dat zijn we ook, apetrots!

Rosa is wel slecht gaan drinken, het is misschien de overgang van drinkbeker naar gewone beker.
Uit een gewone beker drinken is nog wat moeilijk, veel knoeien maar wel bere-interessant!
Dat ken ik niet zo, drinken is bij Amber nooit een punt geweest.
Maar goed, Rosa is Amber niet....



September 2015
Rosa start bij Blixembosch
Ze heeft aangepaste schoenen gekregen om te leren staan in de sta-rolstoel.
En ze heeft in een echte kleine-meisjes-rolstoel gezeten, zo kon ze mooi de poppenwagen duwen... Rosa vond het prachtig.
Maar ik was heel eerlijk gezegd helemaal in shock daarna, heel confronterend om je kindje zo in een rolstoel te zien. Dat wil je eigenlijk helemaal niet.. maar het zal wel gewoon worden....denk ik, hoop ik, zucht.

Mama mag er de eerste paar keren bij blijven om even te wennen.
Ja die Rosa is al snel gewend. (lang leve de kinderopvang!!)
Nu mama nog, het is ook heel wat om je kleine meisje achter te laten bij (relatief) vreemden. Ook al hebben ze 100 jaar ervaring met heel veel andere kinderen, het is wel mijn meisje ja.
En eigenlijk mag niemand daar aan komen punt!
Gelukkig went het ook voor mij relatief snel.
Ze hebben immers het beste met haar voor, ze is in goede handen.
Een week later in de sta-tafel gestaan, ze hebben grote plannen met onze Rosa... rechtop is LEUK!! (straal)

Een punt van aandacht vind ik wel het praten, want buiten papa-mama-ande (Amber) en nog wat ander gebrabbel, zegt ze niet zo veel. Volgens de logopedist, hoef ik mij daar geen zorgen over te maken. Deze kinderen moeten het (volgens haar) veelal van spraak hebben, dat haalt ze wel in, geen zorgen.... maar dat is makkelijk gezegd...
Ik moet dus vertrouwen hebben en als ik naar binnen kijk en vraag of het goed komt, dan weet ik het antwoord al, ja ook dat komt goed.
Laat het los...zucht!




Oktober 2015
Rosa is al helemaal gewend bij Pinokkio en ze heeft de sta-rolstoel al helemaal door, doet er zoek-de-pop-spelletjes mee en al.
Het is een feestje, zo'n stoel want dan voelt Rosa zich duidelijk groot en de staat rechtop, net als iedereen en dat wil ze graag...
Op deze foto rechts staat ze er voor de eerste keer in en ze rolt vrolijk door de kamer, geen uitleg nodig. Knapperd!!





Het is al een grote meid aan het worden en we hebben haar ledikant omgeruild voor een heus peuterbed. Dat slaapt voor ons allemaal een stuk rustiger.
Want onze Rosa slaapt het allerliefste bij papa en mama in bed...
Maarja dan slaapt mama weer slecht en dat is ook niet erg handig.
Rosa houdt er niet van om alleen gelaten te worden en in het ledikant sliep ze soms een uurtje alleen. 
Een heus, echt  peuterbed dus, wat een feest!!
Alle knuffels passen erop en erin en Rosa slaapt sindsdien veel beter de nachten door, heel fijn voor iedereen.


Van het consultatiebureau kreeg ik een uitnodiging, om te checken hoe het gaat met de ontwikkeling.
Die heb ik vriendelijk, doch resoluut afgezegd, wat hebben we eraan??
Om te kijken wat ze allemaal niet kan??
Nee, dankjewel, ik kijk liever naar wat ze WEL allemaal kan en dat is ondertussen al heel veel.

In de derde week van oktober (afgelopen maandag) hebben de fysiotherapeut en de ergotherapeut van Pinokkio een onderzoek gedaan naar de benen van Rosa.
Prognose: Rosa kan leren lopen!!! Wat was dat een blijde boodschap!! Een feestje voor mijn oren...
Een bevestiging voor mijn gevoel, want dat heeft aldoor gezegd: "ze gaat leren lopen."

Wel op haar manier (met hulp) maar haar wilskracht is zo groot.
En ik ken mijn (ons) meiske, ze wil vooruit en ze wil wat Amber, mama en papa ook doen,
rechtop en lopen.
Lopen gaat ze, dat weet en voel ik van kop tot teen.

Hup Rosa, ga ervoor!!
Wel op jouw manier en in jouw tempo.

Je bent goed en mooi, precies zoals je bent,
ons meiske

We houden van jou

XXX Mama, papa en Amber

De beste wensen voor 2015

Hallo allemaal,

Eerst de beste wensen voor 2015
Dat het een mooi jaar mag worden vol van geluk, gezondheid en wijsheid.

Hier is het jaar rustig begonnen, gelukkig maar.
Ons meiske groeit en bloeit als de roos die ze is.
Ze heeft nu maatje 80 aan en is 76cm lang.

 

Ze is dol op boekjes zoals je kunt zien.

 

En ze heeft ondertussen een mond vol tanden.

Ze loenst soms nog dat het een lieve lust is, maar het wordt al minder.

We plakken haar ogen om en om af, elke dag 15 minuten het ene en de volgende dag het andere oog.

Als de pleister af mag, krijgen we altijd een hele dikke glimlach van opluchting.

 

 

In het vorige bericht heb ik geschreven over het rollen...

Nou, daar heeft Rosa echt geen zin in en dat laat ze wel merken ook.

Als het mevrouw niet zint, zet ze een hele grote keel op.

Ze zit nu eenmaal veel liever rechtop.

Ook van kruipen heeft ze nog nooit gehoord, daar ziet ze het nut niet van in.

Tja, als je benen niet echt meewerken is dat natuurlijk ook een enorme opgave.

De spieren aan de binnenkant van de benen zijn nog erg zwak.

En die zijn belangrijk voor het omrollen, kruipen etc... word vervolgd.

 

Maar zitten, dat doet ze graag en heel goed.

Sinds november 2014 zit ze los en los voor Rosa is met een paar kussens in haar rug.

Dat als ze omvalt, dat ze dan zacht terecht komt.

Eerst hield ze zich nog stevig vast aan de spijlen van de box, om te zitten.

En nu zit ze zelf waardoor ze twee handen vrij heeft om te spelen.

Dat doet ze het allerliefste natuurlijk.

Als ze omvalt, komt ze steeds beter en vaker weer zelf recht.

Er zit een enorme kracht in dat kleine lijfje, en een wilskracht!!

 

Spelen met grote zus

 

Ik zit al recht in mijn badzitje

Spelen met twee handen is het allerleukste!!

En ja, in een gewone stoel zonder steun, knap he...(december 2014)

 

En ze is ondertussen natuurlijk gewoon jarig geweest en 1 jaar geworden.

Voor mijn gevoel was ze lichamelijk (en geestelijk) toen nog geen 1 jaar, maar 8 maanden.

Ze is zo aan het knokken voor de gewone dingen, dat ze daar veel energie voor nodig heeft.

Dus het zitten en spelen bedoel ik dan...

 

We zijn laatst bij het consultatiebureau geweest voor de prikjes.

Daar deden we wat spelletjes om te kijken hoe ver ze is.... en ja, ongeveer 4 maanden eraf qua ontwikkeling. Daar kwamen we op uit, het is ook prima.

Ze is goed zoals ze is, dat zei Amber laatst ook al.

 

Rosa is een enorme observeerder, ze heeft feilloos door wat er allemaal gebeurd.

Soms gaat ze ineens meepraten en brabbelt ze erop los. (ze zei mama afgelopen oktober)

Maar meestal kijkt en luistert mevrouwtje en trekt ze haar plan. Het praten, dat komt wel...

 

Eten gaat prima, drinken uit een beker redelijk, daar heeft ze gewoon geen zin in denk ik soms.

Bij mama drinken is natuurlijk veel gemakkelijker en gezelliger.

Als ze moet, dus als ik er niet bij ben, dan drinkt ze wel uit een beker... de boef!!

 

 

Zie je het verschil, hier zit ze net in de tripp-trap stoel.

Ze steunt nog met beide handen op tafel en heeft een kussen nodig om op te vullen.

Nu heeft ze dat niet meer nodig.

 

 Kinderen van 1 zijn echte ontdekkers, ze willen het liefste doen wat mama doet en overal aan, in en op zitten. Rosa kan dat nog niet zeggen met woorden, maar ik zie heel veel aan haar.

Nu weten we dat ze dol is op bestek, borden en bakjes.

En toen ik op een dag de besteklade open deed om iets op te ruimen, ging ze hard lachen.

Dus ja, ik heb haar in de stoel, op hoogte bij die lade gezet.... dolle pret!!

Ze heeft bijna een uur zitten spelen, alles erin en eruit en erin en eruit.

Geweldig...

 

 

Rosa is in juli nog op controle geweest, noem het apk voor kindjes met spina bifida, de Spina-poli in het Radboud. Ze zeiden toen dat ze haar er heel goed uit vonden zien en dat we pas over een half jaar terug hoeven te komen. Dat is half januari, dan moeten we weer terug voor controle.

Ze krijgt dan ook een echo van het hoofd en een echo van de nieren en de blaas.

En daarna zien we de ergotherapeut, revalidatiearts en fysiotherapeut, uroloog en neuroloog.

Die komen dan allemaal naar een kamertje toe waar we tussen 15.00 en 17.00 zitten.

Dus dat wordt een lange dag, maar liever dat dan 5 losse afspraken.

Het is ten slotte wel 1,5 uur rijden naar Nijmegen van deur tot deur...

 

Ik ben blij dat het zo goed gaat en ik hoop dat we deze stijgende lijn van onze Rosa mogen blijven volgen in dit nieuwe jaar....

 

En nog een paar gezellige kiekjes als afsluiting.

Tot een volgende keer,

Groetjes van Ingrid, Henk, Amber & Rosa

 

 

 

 

 

 

 

Rosa bijna 4 maanden thuis - update-

Rosa bijna 4 maanden thuis!!

Dit keer eens al het leuke en goede nieuws over Rosa.
Want daar heb ik wel behoefte aan en ik krijg weleens vragen over haar waardoor ik me besef dat ik nog niet alles heb verteld in de blog.
Die heb ik vooral in het leven geroepen om dingen van me af te schrijven.

Goed, ze is geboren met een open ruggetje en een waterhoofd.
En daar zijn dingen anders in haar leven en met haar lijfje.
Ze heeft problemen met poepen en plassen en we katheteriseren haar 3x per dag.
Maar dat kost 3 minuten extra tijd per verschoning, kortom stelt niets voor.
Verder krijgt ze medicatie voor de blaas, om die te laten meegroeien.
Want dat gebeurt anders niet vanzelf, gelukkig bestaan die dingen.
Wat de toekomst brengt, zien we wel.

De vooruitzichten zijn voor haar heel erg goed.
Zo was meteen na de geboorte al duidelijk dat ze haar benen goed kan bewegen.
De fysio heeft gezegd dat de waarschijnlijk wel zal leren lopen.
Mijn moedergevoel zegt dat ook, al vanaf de zwangerschap eigenlijk.
Ook dat zullen we zien, ze is precies goed zoals ze is.

Ze heeft als hulp voor het leren zitten een stoel via de ergotherapie geleend.
Ziet er geweldig uit, ze is zo blij, ze hoort er helemaal bij en zit aan tafel als een echt mevrouwtje.
Trots als een pauw vanaf dag 1 dat ze hem had.
Ze heeft dus wat hulp nodig bij haar rompbalans.
Ook dat komt goed, we doen elke week met de fysio oefeningen om te kijken hoe ze ontwikkeld.
Het gaat langzaam, maar ze gaat vooruit en met (kleine) sprongen sinds 4 weken.
Rollen en op de zij liggen is voor Rosa geen hobby, maar het gaat steeds makkelijker.
Op naar het kruipen!!

De drain die ze nu heeft werkt goed en je ziet hem al bijna niet meer door de enorme haarbos die eroverheen is gegroeid. Haar oogjes staan niet helemaal recht, daar weten we verder nog niets over.
Daar maak ik me ook geen zorgen over, we zien wel wat er mee is.
Ik kan er toch niets aan veranderen en van piekeren word ik geen gelukkiger mens.

Amber is reuzetrots op haar zusje en heel blij met haar, ze knuffelt haar soms bijna plat.
En dan moet je echt goed je best doen want Rosa is een ronde baby.
Ze eet goed haar hapjes sinds april, toen hadden we echt een doorbraak.
Nu eet ze 1x pap, 1x fruit&yoghurt en 1x warm plus 4-5 borstvoedingen bij mij.
Wat ik nog steeds reuze-gezellig vind om te geven.

Rosa is ons zonnetje in huis en we zijn allemaal heel erg gek op haar.
Ze lacht de hele dag en is gewoon een lekker, lief en vrolijk ding.
Amber maakt haar vaak aan het schaterlachen en dan lacht iedereen mee.
Rosa is eigenlijk een heel gewoon, heerlijk kind en een knapperd!!

 

Groetjes en liefs,

 Ingrid

de geboorte van Rosa...

Hoi allemaal,

als ik dit schrijf, weet ik niet zeker of ik het ga publiceren.
er staan een paar heftige dingen in en jullie moeten maar aanvoelen of je het wil lezen
het is nogal wat om te verwerken en sommige dingen zijn ook echt prive.
bij mij komen de laatste tijd veel beelden naar boven van de ziekenhuisperiode.
echte flash backs met beeld, geluid en soms ook geur..
dus die ga ik van me af schrijven, dat helpt me met verwerken

over voor de geboorte toen ik nog zwanger was en vol onzekerheden en angsten zat
hoe zou Rosa zijn als ze geboren was,
of ze zou overleven.
of ze zwaar gehandicapt zou zijn of toch niet
of ze haar benen zou bewegen
of ze goed zou kunnen ademen en slikken
of ze een rijk en vol leven met goede kansen zou krijgen

en toen de geboorte
Ik was er niet klaar voor en Rosa ook niet
maar je gaat mee in de adviezen van de artsen
We wilden immers  niet dat ze hersenschade zou oplopen in de buik omdat het hoofdje te groot kon worden door de druk van binnenuit
Eerst hebben we van maandag t/m donderdag gewacht op een reactie van mijn lijf
maar die bleef uit
En dus een afspraak gemaakt voor een keizersnede, wat ik vanaf het begin al heb aangevoeld
de dag zelf moest ik nuchter blijven
En ik heb last van de schommelende bloedsuiker en wordt duizelig als ik niets eet/mag eten
het wachten was het ergste
Er kwam een spoedgeval tussendoor het werd na 14.00 zeiden ze, het werd 15.00, 16.00, 17.00
en toen, om 18.00 mochten we eindelijk gaan

 

alles staat klaar voor Rosa

 links de couveuse en het achter het raampje is ze na de geboorte onderzocht

Toen we richting de OK gingen, steeg bij mij de spanning
Ik heb aan een stuk getrild en ging klappertanden van angst, zorgen, emoties
De ruggenprik zetten ging niet meteen goed, de co-assistent heeft wel 5 keer mis geprikt en ik zat ondertussen maar te rillen
Ontspannen zeiden ze, maar dat viel niet mee
Henk viel ook bijna flauw
toen de prik "zat" voelde ik mijn voeten nog en kon ik ze bewegen
Dat was bij Amber's geboorte niet zo en ik maakte me meteen druk daarover
Maar ze zeiden dat het goed was en voelde of ik iets voelde?
Nee, zei ik, mooi want ze zijn al begonnen, zei de anestesist
De ruggeprik zat dus iets te hoog en ik werd ook erg misselijk van de spanning
en daar kreeg ik iets voor
Het duurde erg lang, Amber was er zo, herinnerde ik me
Dus ik vroeg aan de anesthesist wat er was
Hij probeerde me te kalmeren, maar hij was niet overtuigend
Er bleken verklevingen te zijn van de blaas aan de baarmoeder
Het leek wel een eeuwigheid te duren
Toen zeiden ze dat ik wat druk kon voelen
En opeens, kreeg ik weer lucht
Ze is er, zei ik tegen Henk en hij keek over het operatiedoek heen
Ja, dat klopt zei hij en ging met haar mee zoals we hadden afgesproken
Maar ik hoorde haar niet huilen, waarom niet?!
Weer de anesthesist aangesproken, hij moest kijken voor mij.
hij zei dat de kinderarts rustig reageerde in het kamertje waar ze heen was gebracht
en opeens hoorde ik haar huilen
Toen kwam de opluchting, de ontlading bij mij, ik huilde mee
Ze had niet geademd bij de geboorte en dat heb ik toch geregistreerd als dat er iets niet klopte
Niet bewust, daar was ik te verdoofd voor...

Rosa krijgt hulp bij ademen na de geboorte

 

Wat verschrikkelijk was, is dat ik niet bij haar kon omdat ik op die tafel lag met mijn buik open
Ik heb haar heel even gezien in de grote couveuse kwam ze langs

Ze is er, zei ik tegen Henk, ze is er
Iets anders kon ik niet zeggen tussen de tranen door
Wat was ze klein en wat een mooi koppie, ik vond haar meteen op Amber lijken

Ze moesten me nog hechten en daarna ging ik naar de verkoeverkamer
Daar wachtte mijn schoonzusje op me, als grote uitzondering mocht dat, goddank
Want daar alleen liggen had ik helemaal niet getrokken
Ik heb nog een paar keer iets tegen de misselijkheid gehad en daarna ging het weer
Het klappertanden en trillen heb ik nog best lang gedaan, zien we wel vaker bij een keizersnee,
zeiden ze
Mijn rechterkaak heb ik heel lang moeilijk kunnen gebruiken, heeft echt maanden geduurd voor het minder werd en helemaal pijnloos is het nog steeds niet

Toen ik van de verkoever af mocht, werd ik naar rosa gebracht
Zij lag op de neo-natologie in de couveuse en ik moest naar de verlosafdeling
Echt heel zwaar, zo zonder kind op de verlosafdeling en dan hoor je een baby huilen in de kamer naast je
Heel moeilijk, maar je moet, het is zo en het kan niet anders
Ik heb me ervoor afgesloten om mezelf te beschermen
Om er voor Rosa te zijn, heb ik hard aan mijn herstel gewerkt
Veel slapen, goed eten en kolven om de productie op gang te helpen
Maar na een paar dagen kolven en geen productie kreeg ik het zwaar

Ze is op vrijdag geboren en ik had toen haar een paar keer mogen zien.
Op zaterdag mocht ik dan eindelijk even contact maken met mijn eigen kind
Door de keizersnede kon ik zelf ook niets dus je bent helemaal afhankelijk van anderen.
Ik lag in bed met een infuus in mijn hand en een katheter en wilde haar zoveel mogelijk zien
Maar omdat ze op de neo-natologie lag, mocht dat ook niet altijd
Daar waken ze voor zoveel mogelijk rust voor de kindjes (en terecht)
Ik moest dus met bed en al naar de afdeling, dat gaat wel, maar het is een heel gedoe
Ik ben midden in de nacht gaan kijken, ergens om 3.00 ofzo
Henk sliep bij mij op de kamer, dat was erg fijn
Maar bij elk moment van verzorging, flesje, luier of wond was hij naar haar toe
Het duurde voor mij gevoel heel erg lang voordat ik er zelf bij kon zijn en iets van haar meemaken
Maar zaterdagavond was het dan zo ver
Ik mocht zo lang als ik wilde naar Rosa toe
Ze lag nog wel in de couveuse, daar zit zo'n uitschuifplank onder aan
Daar hebben ze haar opgelegd en zo kon ze zo dicht mogelijk bij mij liggen
Ik ben zo ver als ik kon links in bed opgeschoven en ze hebben het bed helemaal tegen de couveuse aan gezet
Rosa lag op haar zij (vanwege de vochtblaas op de open rug) en kon me zo aankijken
We hebben voor mijn gevoel uren zo gelegen.
Haar ogen verzonken in de mijne, ze wist dat ik haar mama ben en had me nog nooit echt aangekeken.
Wat was ik blij en wat heb ik genoten van ons mooie meiske
Ik heb haar kleine handje gepakt en niet meer losgelaten
Daarna mocht ik haar een flesje geven, wel even wennen, met al die toeters en alarmbellen die afgaan

Er werd ook nog een meisje, Annemijn met de ambulance gebracht
Ze lag naast ons en dat moment zal ik altijd herinneren, haar ouders hebben we later leren kennen

Niet lang na het flesje is ze weer gaan slapen en ben ik terug naar mijn kamer gebracht
Ik was blij en verdrietig tegelijk, blij dat ik haar had gezien en verdrietig omdat ik weer alleen was
Je kan wel denken dat je voorbereid bent op die scheiding
Maar dat ben je toch niet, ik heb me echt goed gehouden voor alles en iedereen
En om er doorheen te komen
Je wordt zo geleefd door alles wat er gebeurt dat je geen tijd hebt om er over na te denken
Of zelfs om te voelen wat het met je doet
Je overlevingsmechanisme staat aan
Nu achteraf heb ik er meer moeite mee dan op dat moment
Verwerking noemen ze dat, ik schrijf het maar van me af, dan krijgt het een plaatsje
Bij deze....

                                                                  Rosa pasgeboren

Opname Rosa Februari deel 2

Hallo allemaal,

Henk en Rosa zijn die nacht dus in Nijmegen aangekomen.
De woensdag erop heeft Henk de hele dag met haar zitten wachten op een plekje op de O.K.
Wat ben ik blij dat ik daar niet bij ben geweest... pfft.
Een hongerige baby, daar kan ik he-le-maal niet tegen...
Zeker niet als je dan moet kolven.. geeft me erg veel stress.

Woensdag  is ze geopereerd, om 19.30 begonnen en om 20.30 was ze al klaar.
Ze had deze ronde een minder diepe narcose gehad.
En ze heeft zelf geademd, omdat de ingreep maar klein is. (eruit is gemakkelijk dan erin...)
De operatie zelf heeft ook maar 15 minuten geduurd, vertelde de neurochirurg achteraf.

En op welke kamer ligt ze weer??

Op kamer 5, dezelfde kamer als waar we de laatste keer zijn vertrokken.

Hoezo toeval? 

Goed, we zijn dus nog niet klaar met het Amalia kinderziekenhuis...
Want zo heet de het kindergedeelte binnen het Radboud ziekenhuis.
De afdeling heet de Zee voor langdurende opnames, verder is er ook het Strand voor korte opnames.
En het is allemaal begonnen op afdeling de Zon, de verlosafdeling van het Radboud.

 \

 

 

Knopjes van de lift...

Die avond ben ik met Amber daar aangekomen en heb ik met Henk gewisseld.
We zijn direct doorgelopen naar de familiekamer want ze was net klaar met de operatie toen we daar aankwamen. Ze had even tijd nodig en was erg moe na de operatie en de nacht opblijven.
Ze viel steeds in slaap en werd niet goed wakker. Maar ze mocht best snel terug naar de afdeling.

De dagen die erop volgen gaan zoals altijd daar en vliegen voorbij.
Het is wel wat lastiger voor mij deze ronde omdat ze de fles weigert te drinken.
En de eerste dagen spuugt ze nog veel voedingen eruit, altijd erg schrikken.
De voedingen die ze eruit mag (3x per dag 45 minuten) zijn rustmomenten voor mij.
Ik heb nog altijd last van mijn bekken en het staand voeden aan bed doe ik wel met liefde voor Rosa.
Maar het is niet goed voor mijn lijf en dat gaat dan ook protesteren.
Ik krijg klachten en door de stretcher waarop ik lig te slapen, wordt het steeds erger.
Tot een moment dat ik niet meer goed kan lopen, dan trek ik aan de bel en krijg ik een patiëntenbed.
Dat slaapt gelukkig wel goed en het gaat weer wat beter met mij.

Gelukkig eet ze na een paar dagen weer goed en dan knapt ze ook snel op.
Door alle opnames is haar ontwikkeling wat achtergebleven en soms ook achteruit gegaan.
Haar etenstijden zijn al een hele tijd hetzelfde, daaraan kan ik ook zien dat haar lichamelijke ontwikkeling niet zo hard vooruit gaat.
Daar bedoel ik mee, dat baby's van deze leeftijd al hapjes en andere dingen gaan eten.
om energie op te doen voor meer lichamelijke activiteit.
Omrollen, hoofd rechtop houden en soms al met hulp staan...
Natuurlijk weet ik ook wel dat je niet moet vergelijken en dat bedoel ik ook niet zo.
Rosa is Rosa en in niets te vergelijken met wie dan ook.
Maar 6-7 melkvoedingen per dag is nog best veel en bedenk je wel, dat ik nog altijd borstvoeding geef. Ondanks alles ben ik dat vol blijven houden.
Ja, dat is met tijden erg pittig geweest en ook echt niet altijd leuk. (het kolven dan..)
Maar bij elke voeding die ze uit bed is en bij mij mag drinken kijkt ze me zo vrolijk, lief en dankbaar aan. Het is zo ontzettend fijn om dit voor haar te kunnen doen, dat is me alles waard.
En het is zo goed voor haar weerstand, die krijgt ook steeds zo'n opdonder van elke opname, operatie en alle rommel aan medicijnen die ze er dagelijks inspuiten.
Dus ik ben ook echt dankbaar dat ik dit voor haar kan doen.
Mooi gemaakt van moedertje natuur!!

Het voedings- en dagschema van Rosa in het ziekenhuis;
7.30 eerste voeding bij mama uit bed, verschonen & katheteriseren, spelen en rond 9.00 slapen
10.30 voeden op bed, verschonen, spelen & oefeningen fysio, rond 12.00 slapen,
13.30 voeding bij mama uit bed, verschonen & katheteriseren, spelen en rond 15.00 slapen
16.30 voeding op bed, verschonen, spelen & oefeningen fysio, rond 18.00 slapen en meestal slaapt ze dan een half uur tot 1 uur.
19.30 voeding bij mama uit bed, verschonen, spelen en rond 21.00 slapen
21.30 voeding op bed, verschonen & katheteriseren, spelen en rond 22.30 slapen
Toen we thuis waren, wilde ze 's avonds nog een extra flesje na de borstvoeding, een gezonde eetlust, die Rosa...

Omdat het ziekenhuis zo groot is, ben je er niet zo snel even uit en de dichtstbijzijnde winkel is een half uur lopen.
Tussen de voedingen door heb ik niet zoveel tijd om even weg te gaan en een boodschapje duurt dus minstens 1,5 uur. Half uur heen, boodschapje doen en half uur terug....
Ik moet dan echt tegen de verpleging zeggen dat ze klaar moeten staan met een flesje als ze wakker wordt en honger heeft. En groen licht geven om haar een flesje te geven.
Maar dat zat er niet in, deze ronde omdat ze de fles weigerde...
Pas tegen het einde van de opname nam ze weer een flesje van de nachtverpleging en kon ik een keer doorslapen.

De operatie om de drain terug te plaatsen is door een Belgische chirurg gedaan.
Hij kwam voor de operatie even praten over wat hij zou gaan doen en ik heb mijn wens uitgesproken over de plaats van de drain. (hij wilde hem verplaatsen)
Dus dat hij wat mij betreft mag blijven zitten waar hij zit (achter haar rechteroor).
En dat heeft hij ook gedaan, er is dit keer geen infectie gevonden dus geen noodzaak om te verplaatsen.

Op zaterdag 22 februari is geopereerd en dat is heel goed gegaan.
Er is geen moment geweest dat ik ongerust was, ze deed het zo goed de dagen ervoor.
Het was echt wachten op de operatie. Henk heeft haar begeleid op de OK tot ze onder narcose ging.
Ik heb haar opgehaald op de verkoeverkamer zoals gebruikelijk.
En ze sliep nog toen ik daar kwam, ze lag er goed bij, bijna fit zou ik zeggen.
Ik heb haar staande aan bed gevoed en ze at gretig, ze mocht ook heel snel terug naar de afdeling.

Als alles goed gaat met haar, mag ze zondag al naar huis zeiden ze.
Dat is wel heel erg snel, sowieso vond ik alles deze ronde erg snel gaan.
Vanaf de dag van opname, 12 februari tot 24 februari dus 12 dagen in totaal.
Dat is erg snel voor een drainprobleem.
Maarja, dat was het ook niet. er is deze ronde ook geen bacterie gevonden in het hersenvocht.
Dat ze last had van druk, was wel duidelijk maar we vermoeden dat het door een buikgriep komt.
Er is van alles wat het kan triggeren, oorontsteking, buikgriep en zelfs een simpele verkoudheid.
Maar dit alles wordt minder naarmate ze ouder is, heel jonge kindjes hebben het meeste afstoot verschijnselen.

We hebben op de dag van vertrek nog een afrondend gesprek gehad met Dr. van Lindert, het hoofd van de neurochirurgie.
Hij heeft ons in dit hele traject veel gesteund en als ik wilde praten, dan was hij er.
Ik heb aan het begin van deze opname gezegd dat ik een second opinion wilde van een ander ziekenhuis, maar daar ben ik weer vanaf gestapt.
Het Radboud heeft wereldfaam op dit gebied en dit is wat ze kunnen, beter is er niet...
Dr. van Lindert zegt ook dat ze al veel weten in zijn vakgebied, maar dat er ook nog een hoop vragen zijn.
Zo kan iemand met een beetje hoofdpijn een veel te hoge druk hebben en dit niet als heel erg ervaren.
En iemand kan er epileptische aanvallen van krijgen of zelfs dood aan gaan.
De verschillen zijn heel groot en persoonlijk, hoe iemand reageert.
Zo heeft Rosa een drain van een volwassene, op de drain met lagere druk reageerde ze helemaal fout.
Daar werd ze toen erg ziek van en ik heb haar in de eerste 7 weken niet ontspannen gezien.

Verder vertelde hij van een jongen die met 16 maanden oud al 16 keer was geopereerd, net zo'n pechvogel als Rosa dus.  Maar het kan nog erger... Hoewel ze nu met 6 maanden oud al op 9 operaties zit verder is er niets aan te doen en kunnen we alleen maar afwachten.
En duimen draaien tot ze een jaar is want dat is de gemiddelde leeftijd waarop het beter gaat en dit soort dingen overgaan.
Hopelijk is het bij Rosa niet zo en is hebben we nu het ergste gehad.

Ik ga maar weer af op mijn gevoel wat tot noch toe steeds klopte.
Het gaat nu weer goed met haar, de rust is teruggekeerd.
En daar houd ik me maar aan vast.
Ik leef met het moment en geniet van elke dag.
Carpe Diem

Liefs,
Ingrid
 

De twee weken van januari in Nijmegen

Hallo allemaal,

Tja, het is weer een heftige tijd geweest in Nijmegen.

Na de eerste operatie vrijdag 3 januari ben ik dat weekend met Amber naar huis gegaan.
Voor mezelf, om bij te slapen en spullen in te pakken omdat ik ondertussen wel weet dat het minstens twee weken gaat duren.
En voor Amber, zij heeft er ook niet om gevraagd en duidelijk moeite mee, weer ons gezin uit elkaar getrokken door vervelende omstandigheden.
Vrijdag kwamen Henk en Amber en mijn ouders op bezoek bij Rosa.
Met Amber heb ik een lift naar huis gekregen van mijn ouders.
Onze auto stond dat weekend natuurlijk bij de garage voor groot onderhoud, dus die heb ik zaterdag opgehaald.
Die nacht bijgeslapen in mijn eigen bed.

Toen ik de zaterdag erna op Rosa's kamertje stond om spullen in te pakken heb ik echt keihard staan huilen met haar knuffel tegen me aan.
Wat oneerlijk allemaal, waarom moet ze nu weer ziek worden, net nu het weer beter ging?
In de afgelopen 5 weken ging het zo goed, zo bergopwaarts en ze lachte echt al steeds meer en meer.
Ik zal het nooit vergeten, de nacht van 28 november, we waren toen net 1 dag thuis,  lachte ze voor het eerste echt naar me. Alsof ze tegen me zei, het is goed mama en fijn dat we weer thuis zijn.
En dan nu dit weer.

Die zaterdag heb ik heel op mijn gemak alles gedaan wat ik wilde doen thuis.
Mijn koffer ingepakt en voor Rosa ook kleding, wat speelgoed en knuffels.
En het klinkt misschien heel gek, maar ik wilde echt graag ons huis netjes achterlaten.
Dus heb ik alles opgeruimd en gepoest die dag en Amber heeft bij een vriendinnetje gespeeld.
Dat was fijn, om het zo in mijn tempo te doen en voor wat rust in mijn lijf en hoofd.
Want alles lag er nog precies zo bij als de avond dat we vertrokken.
Dat vond ik moeilijk, je verwacht niet dat je zo overvallen wordt door het noodlot.
Ik had ook echt wel moeite met weggaan,

Henk vertelde dat Rosa had gespuugd die ochtend, dat ze nog niet lekker was na de operatie.
De uitslag van de kweek is bekend geworden, de Klebsiella oxytoca bacterie, de antibiotica wordt verlaagd naar 1x per dag.
Een folder van het Radboud over drains bij kinderen: https://www.umcn.nl/Informatiefolders/6836-VP-drain_(Ventriculo_Per-i.pdf

Ik voelde aan alles dat ik dit keer echt goed voor mezelf moest gaan zorgen, om niet volledig in te storten. Dus heel op mijn gemak en weldoordacht alles inpakken wat er nodig is voor minstens 1 week. Want ik had al bedacht dat we het weekend erna ook minstens 1 dag thuis zouden zijn.
Amber had dan een feestje van een vriendinnetjes en dat moet gewoon doorgaan.
Hoe je het ook wend of keert, voor zo'n meisje gaat het leven ook gewoon door.
Ik moest dus wel, ook voor Amber, goed voor mezelf zorgen om mijn hoofd boven water te houden.
Inpakken dus, rustig aan, het huis schoon en goed voor mij achterlaten was ook belangrijk.
Dat heb ik dus gedaan, we zijn zondag pas weer terug gegaan.
Amber heeft zaterdag lekker thuis met een vriendinnetje gespeeld en ik kon mijn gang gaan en even genieten van thuis zijn. Al was dat natuurlijk wel dubbel...
Maar het was wel erg gezellig met Amber en we hebben samen lekker gegeten.
Ze mocht ook samen met mij in het grote bed slapen en dat is gewoon feest voor haar.
Dus even onverdeelde aandacht van mama, vond ze heerlijk.
Rosa en Henk zijn bij elkaar en dat is ook goed, het is wel niet mama, maar dat moest ik echt even loslaten. Goed is goed en ze maakte het goed volgens Henk.

Dus zondag laat in de middag was ik pas klaar om terug te gaan, maar het was precies goed voor mij.
Ik heb haar fijn gevoed en in bed gelegd, ik vond haar wel zwak en daar ben ik wel van geschrokken.
Ik was blij dat ik er weer helemaal voor haar kan zijn.

Het is goed dat ik de rust heb genomen om even voor mezelf te kiezen, nu kan ik er tegen.
Om de rust even vast te houden, heb ik een kamer in het Ronald Mc Donaldhuis genomen, samen met Amber. Ze had een eigen plekje en wat was ze er blij mee, een soort mini-slaapkamer op een vide.

Maandag 6 januari
Rosa heeft weer gespuugd na het eerste flesje, ik denk dat ze dan te gulzig drinkt.
Omdat ze niet kan boeren (ze moet plat blijven liggen) komt het er dan deels weer uit.
Zielig gewoon, Henk was erbij en heeft de fles gegeven.
Met borstvoeding heeft ze er minder last van .
Amber en Henk zijn weer naar huis gegaan, het was goed zo.
Ik heb ook deze periode weer ervaren als een met veel steun van de omgeving.
Mensen die op Amber willen passen en haar opvangen.
Schoonzussen die eten komen brengen of opa's en oma die naar Nijmegen komen voor bezoek en om met mij samen te eten. Of spullen komen brengen als er iets nodig is, ook heel erg fijn.
Het zit zo de dichtstbijzijnde winkels zijn ongeveer 30 minuten lopen, dat doe je dus niet zo maar even. De tijd tussen een voeding is vaak maar 1 uur en dat haal ik dan niet.
Gelukkig kan de verpleging dan een flesje geven.

Rosa krijgt een korte mri om te kijken hoe groot de hersenkamers zijn, of ze zijn geslonken.
Verder komt de oogarts om te kijken in haar mooie blauwe ogen of ze een beschadiging van de oogzenuw heeft. Dat kan gebeuren als er teveel druk op de hersenen staat, maar dat is gelukkig niet het geval. Ze heeft wel een hele tijd erna nog grote pupillen vanwege de belladonna (atropine) die ze
ingedruppeld heeft gekregen voor het onderzoek.
Maar beter nu nagekeken, dan straks problemen...

Meer verhalen later...

Groetjes,
Ingrid

Nee, niet weer...

Hallo allemaal,

Ja hoor, het is weer zo ver... Rosa ligt weer in het Radboud.

In de nacht van dinsdag 11 februari op woensdag 12 februari ging het weer mis.
We zijn lekker op tijd naar bed gegaan die avond, om 22.00 lagen we allemaal te slapen.
En om 23.30 werd ik wakker van Rosa, ik dacht dat het 2.30 was.
Ze was die week een paar keer op die tijd wakker geworden, dus dan ga ik dat denken.
Maar het was dus veel vroeger, kan op zich gebeuren.

Dus Henk heeft haar gehaald en bij mij gelegd, ze drinkt wat rommelig, laat veel los.
Ik denk dat ik niet genoeg voeding heb en vraag Henk om een flesje te gaan halen.
Dat gaat er in een keer in.... en komt er meteen weer uit.
Henk, Rosa en ons bed helemaal nat van de zure melk, bah.
Ik denk dat ze misschien niet goed heeft geboerd en ze laat een paar harde boeren achter elkaar.
Terwijl Henk ons bed afhaalt, ga ik Rosa een schone pyama geven, zo zielig.

Omdat ze blijft jammeren, denk ik dat ze nog trek heeft en maak nog een flesje beneden.
Even aan de fontanel gevoeld, maar het lijkt niets te zijn.
Ze is ook rustig als ik haar vasthoud, behalve dan het honger-huiltje.

Dus in alle rust een flesje gegeven, ze gaf een mondje op, maar niet veel.
Terug naar boven omdat ze toch een beetje over de pyama had gespuugd.
Terwijl ik dat tegen Henk vertel, spuugt ze mij en haar helemaal onder.
Verdorie, toch echt niet lekker.
Ik kleed haar en mezelf weer om en probeer haar in bed te leggen.

Ze blijft onrustig en jammeren, toch weer aan de fontanel gevoeld en wat denk je...
Ja hoor, weer helemaal opgezet en dik.
Shit, dat word Nijmegen bellen en ik weet al wat ze gaan zeggen, komen!!
En ja hoor, de verpleegster die ik spreek, ken ik van de vorige keren.
Ze zegt dat ze de neurochirurg gaat bellen en we al weten wat hij gaat zeggen.
Ok we gaan de tas maar inpakken.

Ondertussen is het 1.20 en ik probeer te bedenken wat het beste is voor Amber.
Thuis in bed blijven, gaan Henk of ik mee met Rosa?
Amber mee naar Nijmegen? nee, toch maar niet...
Ik ben de vorige keren met Rosa in Nijmegen  gebleven en dat is veel, heel veel wachten.
Natuurlijk ben je als moeder het liefste bij je baby...
Dat heb ik de laatste twee keren ook al gedaan en ik mag haar dan niet voeden.
Weer een aantal uren op de eerste hulp wachten met een hongerige baby op schoot, dat is geen fijn vooruitzicht.
Thuis zitten en afwachten ook niet, maar ik besluit dat toch te doen.
Ook voor Amber, wat moet het een shock zijn om steeds wakker te worden en mama is weer weg met Rosa. Dat lijkt me ook niet goed voor haar gemoed.
Voor mezelf is het een tweestrijd, hoe kan je kiezen?? Dat gaat toch niet!!
Maar het moet en ik besluit toch om Henk te laten gaan.
Hoe moeilijk het ook is, ik weet dat het voor mezelf ook beter is.
Anders moet ik weer op en neer naar Geldrop om spullen in te pakken.
Omdat ik borstvoeding geef, wil ik toch uiteindelijk bij Rosa zijn in het ziekenhuis.

Ondertussen heb ik een vriendin gebeld en zij wil wel rijden.
Wat ontzettend fijn, helpende handen om ons heen.
Rosa neerleggen vind ik geen optie, dan heeft ze teveel druk op het hoofd.
Dus Henk moet haar vasthouden en zo rijden ze om 2.30 naar Nijmegen.
Tsjonge, tjonge, ik heb het ene nog niet eens verwerkt en daar komt het volgende geval alweer...
Het gaan niet lekker zo.
En net op deze dinsdag ben ik weer voor het eerst gaan werken in Best.
Even kort, om te proberen hoe het gaat, maar dat was wel heel fijn.
Ik heb echt zin om de draad van het gewone leven weer op te pikken.
En dan nu dit weer, het zit ook niet mee voor ons.
Woorden schieten me echt te kort.
Ik ben er een week van in shock geweest.
Nu gaat het wel weer en kan ik weer schrijven.
Binnenkort meer verhalen.

Groetjes,
Ingrid