Rosa bijna 4 maanden thuis - update-

Rosa bijna 4 maanden thuis!!

Dit keer eens al het leuke en goede nieuws over Rosa.
Want daar heb ik wel behoefte aan en ik krijg weleens vragen over haar waardoor ik me besef dat ik nog niet alles heb verteld in de blog.
Die heb ik vooral in het leven geroepen om dingen van me af te schrijven.

Goed, ze is geboren met een open ruggetje en een waterhoofd.
En daar zijn dingen anders in haar leven en met haar lijfje.
Ze heeft problemen met poepen en plassen en we katheteriseren haar 3x per dag.
Maar dat kost 3 minuten extra tijd per verschoning, kortom stelt niets voor.
Verder krijgt ze medicatie voor de blaas, om die te laten meegroeien.
Want dat gebeurt anders niet vanzelf, gelukkig bestaan die dingen.
Wat de toekomst brengt, zien we wel.

De vooruitzichten zijn voor haar heel erg goed.
Zo was meteen na de geboorte al duidelijk dat ze haar benen goed kan bewegen.
De fysio heeft gezegd dat de waarschijnlijk wel zal leren lopen.
Mijn moedergevoel zegt dat ook, al vanaf de zwangerschap eigenlijk.
Ook dat zullen we zien, ze is precies goed zoals ze is.

Ze heeft als hulp voor het leren zitten een stoel via de ergotherapie geleend.
Ziet er geweldig uit, ze is zo blij, ze hoort er helemaal bij en zit aan tafel als een echt mevrouwtje.
Trots als een pauw vanaf dag 1 dat ze hem had.
Ze heeft dus wat hulp nodig bij haar rompbalans.
Ook dat komt goed, we doen elke week met de fysio oefeningen om te kijken hoe ze ontwikkeld.
Het gaat langzaam, maar ze gaat vooruit en met (kleine) sprongen sinds 4 weken.
Rollen en op de zij liggen is voor Rosa geen hobby, maar het gaat steeds makkelijker.
Op naar het kruipen!!

De drain die ze nu heeft werkt goed en je ziet hem al bijna niet meer door de enorme haarbos die eroverheen is gegroeid. Haar oogjes staan niet helemaal recht, daar weten we verder nog niets over.
Daar maak ik me ook geen zorgen over, we zien wel wat er mee is.
Ik kan er toch niets aan veranderen en van piekeren word ik geen gelukkiger mens.

Amber is reuzetrots op haar zusje en heel blij met haar, ze knuffelt haar soms bijna plat.
En dan moet je echt goed je best doen want Rosa is een ronde baby.
Ze eet goed haar hapjes sinds april, toen hadden we echt een doorbraak.
Nu eet ze 1x pap, 1x fruit&yoghurt en 1x warm plus 4-5 borstvoedingen bij mij.
Wat ik nog steeds reuze-gezellig vind om te geven.

Rosa is ons zonnetje in huis en we zijn allemaal heel erg gek op haar.
Ze lacht de hele dag en is gewoon een lekker, lief en vrolijk ding.
Amber maakt haar vaak aan het schaterlachen en dan lacht iedereen mee.
Rosa is eigenlijk een heel gewoon, heerlijk kind en een knapperd!!

 

Groetjes en liefs,

 Ingrid

de geboorte van Rosa...

Hoi allemaal,

als ik dit schrijf, weet ik niet zeker of ik het ga publiceren.
er staan een paar heftige dingen in en jullie moeten maar aanvoelen of je het wil lezen
het is nogal wat om te verwerken en sommige dingen zijn ook echt prive.
bij mij komen de laatste tijd veel beelden naar boven van de ziekenhuisperiode.
echte flash backs met beeld, geluid en soms ook geur..
dus die ga ik van me af schrijven, dat helpt me met verwerken

over voor de geboorte toen ik nog zwanger was en vol onzekerheden en angsten zat
hoe zou Rosa zijn als ze geboren was,
of ze zou overleven.
of ze zwaar gehandicapt zou zijn of toch niet
of ze haar benen zou bewegen
of ze goed zou kunnen ademen en slikken
of ze een rijk en vol leven met goede kansen zou krijgen

en toen de geboorte
Ik was er niet klaar voor en Rosa ook niet
maar je gaat mee in de adviezen van de artsen
We wilden immers  niet dat ze hersenschade zou oplopen in de buik omdat het hoofdje te groot kon worden door de druk van binnenuit
Eerst hebben we van maandag t/m donderdag gewacht op een reactie van mijn lijf
maar die bleef uit
En dus een afspraak gemaakt voor een keizersnede, wat ik vanaf het begin al heb aangevoeld
de dag zelf moest ik nuchter blijven
En ik heb last van de schommelende bloedsuiker en wordt duizelig als ik niets eet/mag eten
het wachten was het ergste
Er kwam een spoedgeval tussendoor het werd na 14.00 zeiden ze, het werd 15.00, 16.00, 17.00
en toen, om 18.00 mochten we eindelijk gaan

 

alles staat klaar voor Rosa

 links de couveuse en het achter het raampje is ze na de geboorte onderzocht

Toen we richting de OK gingen, steeg bij mij de spanning
Ik heb aan een stuk getrild en ging klappertanden van angst, zorgen, emoties
De ruggenprik zetten ging niet meteen goed, de co-assistent heeft wel 5 keer mis geprikt en ik zat ondertussen maar te rillen
Ontspannen zeiden ze, maar dat viel niet mee
Henk viel ook bijna flauw
toen de prik "zat" voelde ik mijn voeten nog en kon ik ze bewegen
Dat was bij Amber's geboorte niet zo en ik maakte me meteen druk daarover
Maar ze zeiden dat het goed was en voelde of ik iets voelde?
Nee, zei ik, mooi want ze zijn al begonnen, zei de anestesist
De ruggeprik zat dus iets te hoog en ik werd ook erg misselijk van de spanning
en daar kreeg ik iets voor
Het duurde erg lang, Amber was er zo, herinnerde ik me
Dus ik vroeg aan de anesthesist wat er was
Hij probeerde me te kalmeren, maar hij was niet overtuigend
Er bleken verklevingen te zijn van de blaas aan de baarmoeder
Het leek wel een eeuwigheid te duren
Toen zeiden ze dat ik wat druk kon voelen
En opeens, kreeg ik weer lucht
Ze is er, zei ik tegen Henk en hij keek over het operatiedoek heen
Ja, dat klopt zei hij en ging met haar mee zoals we hadden afgesproken
Maar ik hoorde haar niet huilen, waarom niet?!
Weer de anesthesist aangesproken, hij moest kijken voor mij.
hij zei dat de kinderarts rustig reageerde in het kamertje waar ze heen was gebracht
en opeens hoorde ik haar huilen
Toen kwam de opluchting, de ontlading bij mij, ik huilde mee
Ze had niet geademd bij de geboorte en dat heb ik toch geregistreerd als dat er iets niet klopte
Niet bewust, daar was ik te verdoofd voor...

Rosa krijgt hulp bij ademen na de geboorte

 

Wat verschrikkelijk was, is dat ik niet bij haar kon omdat ik op die tafel lag met mijn buik open
Ik heb haar heel even gezien in de grote couveuse kwam ze langs

Ze is er, zei ik tegen Henk, ze is er
Iets anders kon ik niet zeggen tussen de tranen door
Wat was ze klein en wat een mooi koppie, ik vond haar meteen op Amber lijken

Ze moesten me nog hechten en daarna ging ik naar de verkoeverkamer
Daar wachtte mijn schoonzusje op me, als grote uitzondering mocht dat, goddank
Want daar alleen liggen had ik helemaal niet getrokken
Ik heb nog een paar keer iets tegen de misselijkheid gehad en daarna ging het weer
Het klappertanden en trillen heb ik nog best lang gedaan, zien we wel vaker bij een keizersnee,
zeiden ze
Mijn rechterkaak heb ik heel lang moeilijk kunnen gebruiken, heeft echt maanden geduurd voor het minder werd en helemaal pijnloos is het nog steeds niet

Toen ik van de verkoever af mocht, werd ik naar rosa gebracht
Zij lag op de neo-natologie in de couveuse en ik moest naar de verlosafdeling
Echt heel zwaar, zo zonder kind op de verlosafdeling en dan hoor je een baby huilen in de kamer naast je
Heel moeilijk, maar je moet, het is zo en het kan niet anders
Ik heb me ervoor afgesloten om mezelf te beschermen
Om er voor Rosa te zijn, heb ik hard aan mijn herstel gewerkt
Veel slapen, goed eten en kolven om de productie op gang te helpen
Maar na een paar dagen kolven en geen productie kreeg ik het zwaar

Ze is op vrijdag geboren en ik had toen haar een paar keer mogen zien.
Op zaterdag mocht ik dan eindelijk even contact maken met mijn eigen kind
Door de keizersnede kon ik zelf ook niets dus je bent helemaal afhankelijk van anderen.
Ik lag in bed met een infuus in mijn hand en een katheter en wilde haar zoveel mogelijk zien
Maar omdat ze op de neo-natologie lag, mocht dat ook niet altijd
Daar waken ze voor zoveel mogelijk rust voor de kindjes (en terecht)
Ik moest dus met bed en al naar de afdeling, dat gaat wel, maar het is een heel gedoe
Ik ben midden in de nacht gaan kijken, ergens om 3.00 ofzo
Henk sliep bij mij op de kamer, dat was erg fijn
Maar bij elk moment van verzorging, flesje, luier of wond was hij naar haar toe
Het duurde voor mij gevoel heel erg lang voordat ik er zelf bij kon zijn en iets van haar meemaken
Maar zaterdagavond was het dan zo ver
Ik mocht zo lang als ik wilde naar Rosa toe
Ze lag nog wel in de couveuse, daar zit zo'n uitschuifplank onder aan
Daar hebben ze haar opgelegd en zo kon ze zo dicht mogelijk bij mij liggen
Ik ben zo ver als ik kon links in bed opgeschoven en ze hebben het bed helemaal tegen de couveuse aan gezet
Rosa lag op haar zij (vanwege de vochtblaas op de open rug) en kon me zo aankijken
We hebben voor mijn gevoel uren zo gelegen.
Haar ogen verzonken in de mijne, ze wist dat ik haar mama ben en had me nog nooit echt aangekeken.
Wat was ik blij en wat heb ik genoten van ons mooie meiske
Ik heb haar kleine handje gepakt en niet meer losgelaten
Daarna mocht ik haar een flesje geven, wel even wennen, met al die toeters en alarmbellen die afgaan

Er werd ook nog een meisje, Annemijn met de ambulance gebracht
Ze lag naast ons en dat moment zal ik altijd herinneren, haar ouders hebben we later leren kennen

Niet lang na het flesje is ze weer gaan slapen en ben ik terug naar mijn kamer gebracht
Ik was blij en verdrietig tegelijk, blij dat ik haar had gezien en verdrietig omdat ik weer alleen was
Je kan wel denken dat je voorbereid bent op die scheiding
Maar dat ben je toch niet, ik heb me echt goed gehouden voor alles en iedereen
En om er doorheen te komen
Je wordt zo geleefd door alles wat er gebeurt dat je geen tijd hebt om er over na te denken
Of zelfs om te voelen wat het met je doet
Je overlevingsmechanisme staat aan
Nu achteraf heb ik er meer moeite mee dan op dat moment
Verwerking noemen ze dat, ik schrijf het maar van me af, dan krijgt het een plaatsje
Bij deze....

                                                                  Rosa pasgeboren

Opname Rosa Februari deel 2

Hallo allemaal,

Henk en Rosa zijn die nacht dus in Nijmegen aangekomen.
De woensdag erop heeft Henk de hele dag met haar zitten wachten op een plekje op de O.K.
Wat ben ik blij dat ik daar niet bij ben geweest... pfft.
Een hongerige baby, daar kan ik he-le-maal niet tegen...
Zeker niet als je dan moet kolven.. geeft me erg veel stress.

Woensdag  is ze geopereerd, om 19.30 begonnen en om 20.30 was ze al klaar.
Ze had deze ronde een minder diepe narcose gehad.
En ze heeft zelf geademd, omdat de ingreep maar klein is. (eruit is gemakkelijk dan erin...)
De operatie zelf heeft ook maar 15 minuten geduurd, vertelde de neurochirurg achteraf.

En op welke kamer ligt ze weer??

Op kamer 5, dezelfde kamer als waar we de laatste keer zijn vertrokken.

Hoezo toeval? 

Goed, we zijn dus nog niet klaar met het Amalia kinderziekenhuis...
Want zo heet de het kindergedeelte binnen het Radboud ziekenhuis.
De afdeling heet de Zee voor langdurende opnames, verder is er ook het Strand voor korte opnames.
En het is allemaal begonnen op afdeling de Zon, de verlosafdeling van het Radboud.

 \

 

 

Knopjes van de lift...

Die avond ben ik met Amber daar aangekomen en heb ik met Henk gewisseld.
We zijn direct doorgelopen naar de familiekamer want ze was net klaar met de operatie toen we daar aankwamen. Ze had even tijd nodig en was erg moe na de operatie en de nacht opblijven.
Ze viel steeds in slaap en werd niet goed wakker. Maar ze mocht best snel terug naar de afdeling.

De dagen die erop volgen gaan zoals altijd daar en vliegen voorbij.
Het is wel wat lastiger voor mij deze ronde omdat ze de fles weigert te drinken.
En de eerste dagen spuugt ze nog veel voedingen eruit, altijd erg schrikken.
De voedingen die ze eruit mag (3x per dag 45 minuten) zijn rustmomenten voor mij.
Ik heb nog altijd last van mijn bekken en het staand voeden aan bed doe ik wel met liefde voor Rosa.
Maar het is niet goed voor mijn lijf en dat gaat dan ook protesteren.
Ik krijg klachten en door de stretcher waarop ik lig te slapen, wordt het steeds erger.
Tot een moment dat ik niet meer goed kan lopen, dan trek ik aan de bel en krijg ik een patiëntenbed.
Dat slaapt gelukkig wel goed en het gaat weer wat beter met mij.

Gelukkig eet ze na een paar dagen weer goed en dan knapt ze ook snel op.
Door alle opnames is haar ontwikkeling wat achtergebleven en soms ook achteruit gegaan.
Haar etenstijden zijn al een hele tijd hetzelfde, daaraan kan ik ook zien dat haar lichamelijke ontwikkeling niet zo hard vooruit gaat.
Daar bedoel ik mee, dat baby's van deze leeftijd al hapjes en andere dingen gaan eten.
om energie op te doen voor meer lichamelijke activiteit.
Omrollen, hoofd rechtop houden en soms al met hulp staan...
Natuurlijk weet ik ook wel dat je niet moet vergelijken en dat bedoel ik ook niet zo.
Rosa is Rosa en in niets te vergelijken met wie dan ook.
Maar 6-7 melkvoedingen per dag is nog best veel en bedenk je wel, dat ik nog altijd borstvoeding geef. Ondanks alles ben ik dat vol blijven houden.
Ja, dat is met tijden erg pittig geweest en ook echt niet altijd leuk. (het kolven dan..)
Maar bij elke voeding die ze uit bed is en bij mij mag drinken kijkt ze me zo vrolijk, lief en dankbaar aan. Het is zo ontzettend fijn om dit voor haar te kunnen doen, dat is me alles waard.
En het is zo goed voor haar weerstand, die krijgt ook steeds zo'n opdonder van elke opname, operatie en alle rommel aan medicijnen die ze er dagelijks inspuiten.
Dus ik ben ook echt dankbaar dat ik dit voor haar kan doen.
Mooi gemaakt van moedertje natuur!!

Het voedings- en dagschema van Rosa in het ziekenhuis;
7.30 eerste voeding bij mama uit bed, verschonen & katheteriseren, spelen en rond 9.00 slapen
10.30 voeden op bed, verschonen, spelen & oefeningen fysio, rond 12.00 slapen,
13.30 voeding bij mama uit bed, verschonen & katheteriseren, spelen en rond 15.00 slapen
16.30 voeding op bed, verschonen, spelen & oefeningen fysio, rond 18.00 slapen en meestal slaapt ze dan een half uur tot 1 uur.
19.30 voeding bij mama uit bed, verschonen, spelen en rond 21.00 slapen
21.30 voeding op bed, verschonen & katheteriseren, spelen en rond 22.30 slapen
Toen we thuis waren, wilde ze 's avonds nog een extra flesje na de borstvoeding, een gezonde eetlust, die Rosa...

Omdat het ziekenhuis zo groot is, ben je er niet zo snel even uit en de dichtstbijzijnde winkel is een half uur lopen.
Tussen de voedingen door heb ik niet zoveel tijd om even weg te gaan en een boodschapje duurt dus minstens 1,5 uur. Half uur heen, boodschapje doen en half uur terug....
Ik moet dan echt tegen de verpleging zeggen dat ze klaar moeten staan met een flesje als ze wakker wordt en honger heeft. En groen licht geven om haar een flesje te geven.
Maar dat zat er niet in, deze ronde omdat ze de fles weigerde...
Pas tegen het einde van de opname nam ze weer een flesje van de nachtverpleging en kon ik een keer doorslapen.

De operatie om de drain terug te plaatsen is door een Belgische chirurg gedaan.
Hij kwam voor de operatie even praten over wat hij zou gaan doen en ik heb mijn wens uitgesproken over de plaats van de drain. (hij wilde hem verplaatsen)
Dus dat hij wat mij betreft mag blijven zitten waar hij zit (achter haar rechteroor).
En dat heeft hij ook gedaan, er is dit keer geen infectie gevonden dus geen noodzaak om te verplaatsen.

Op zaterdag 22 februari is geopereerd en dat is heel goed gegaan.
Er is geen moment geweest dat ik ongerust was, ze deed het zo goed de dagen ervoor.
Het was echt wachten op de operatie. Henk heeft haar begeleid op de OK tot ze onder narcose ging.
Ik heb haar opgehaald op de verkoeverkamer zoals gebruikelijk.
En ze sliep nog toen ik daar kwam, ze lag er goed bij, bijna fit zou ik zeggen.
Ik heb haar staande aan bed gevoed en ze at gretig, ze mocht ook heel snel terug naar de afdeling.

Als alles goed gaat met haar, mag ze zondag al naar huis zeiden ze.
Dat is wel heel erg snel, sowieso vond ik alles deze ronde erg snel gaan.
Vanaf de dag van opname, 12 februari tot 24 februari dus 12 dagen in totaal.
Dat is erg snel voor een drainprobleem.
Maarja, dat was het ook niet. er is deze ronde ook geen bacterie gevonden in het hersenvocht.
Dat ze last had van druk, was wel duidelijk maar we vermoeden dat het door een buikgriep komt.
Er is van alles wat het kan triggeren, oorontsteking, buikgriep en zelfs een simpele verkoudheid.
Maar dit alles wordt minder naarmate ze ouder is, heel jonge kindjes hebben het meeste afstoot verschijnselen.

We hebben op de dag van vertrek nog een afrondend gesprek gehad met Dr. van Lindert, het hoofd van de neurochirurgie.
Hij heeft ons in dit hele traject veel gesteund en als ik wilde praten, dan was hij er.
Ik heb aan het begin van deze opname gezegd dat ik een second opinion wilde van een ander ziekenhuis, maar daar ben ik weer vanaf gestapt.
Het Radboud heeft wereldfaam op dit gebied en dit is wat ze kunnen, beter is er niet...
Dr. van Lindert zegt ook dat ze al veel weten in zijn vakgebied, maar dat er ook nog een hoop vragen zijn.
Zo kan iemand met een beetje hoofdpijn een veel te hoge druk hebben en dit niet als heel erg ervaren.
En iemand kan er epileptische aanvallen van krijgen of zelfs dood aan gaan.
De verschillen zijn heel groot en persoonlijk, hoe iemand reageert.
Zo heeft Rosa een drain van een volwassene, op de drain met lagere druk reageerde ze helemaal fout.
Daar werd ze toen erg ziek van en ik heb haar in de eerste 7 weken niet ontspannen gezien.

Verder vertelde hij van een jongen die met 16 maanden oud al 16 keer was geopereerd, net zo'n pechvogel als Rosa dus.  Maar het kan nog erger... Hoewel ze nu met 6 maanden oud al op 9 operaties zit verder is er niets aan te doen en kunnen we alleen maar afwachten.
En duimen draaien tot ze een jaar is want dat is de gemiddelde leeftijd waarop het beter gaat en dit soort dingen overgaan.
Hopelijk is het bij Rosa niet zo en is hebben we nu het ergste gehad.

Ik ga maar weer af op mijn gevoel wat tot noch toe steeds klopte.
Het gaat nu weer goed met haar, de rust is teruggekeerd.
En daar houd ik me maar aan vast.
Ik leef met het moment en geniet van elke dag.
Carpe Diem

Liefs,
Ingrid
 

De twee weken van januari in Nijmegen

Hallo allemaal,

Tja, het is weer een heftige tijd geweest in Nijmegen.

Na de eerste operatie vrijdag 3 januari ben ik dat weekend met Amber naar huis gegaan.
Voor mezelf, om bij te slapen en spullen in te pakken omdat ik ondertussen wel weet dat het minstens twee weken gaat duren.
En voor Amber, zij heeft er ook niet om gevraagd en duidelijk moeite mee, weer ons gezin uit elkaar getrokken door vervelende omstandigheden.
Vrijdag kwamen Henk en Amber en mijn ouders op bezoek bij Rosa.
Met Amber heb ik een lift naar huis gekregen van mijn ouders.
Onze auto stond dat weekend natuurlijk bij de garage voor groot onderhoud, dus die heb ik zaterdag opgehaald.
Die nacht bijgeslapen in mijn eigen bed.

Toen ik de zaterdag erna op Rosa's kamertje stond om spullen in te pakken heb ik echt keihard staan huilen met haar knuffel tegen me aan.
Wat oneerlijk allemaal, waarom moet ze nu weer ziek worden, net nu het weer beter ging?
In de afgelopen 5 weken ging het zo goed, zo bergopwaarts en ze lachte echt al steeds meer en meer.
Ik zal het nooit vergeten, de nacht van 28 november, we waren toen net 1 dag thuis,  lachte ze voor het eerste echt naar me. Alsof ze tegen me zei, het is goed mama en fijn dat we weer thuis zijn.
En dan nu dit weer.

Die zaterdag heb ik heel op mijn gemak alles gedaan wat ik wilde doen thuis.
Mijn koffer ingepakt en voor Rosa ook kleding, wat speelgoed en knuffels.
En het klinkt misschien heel gek, maar ik wilde echt graag ons huis netjes achterlaten.
Dus heb ik alles opgeruimd en gepoest die dag en Amber heeft bij een vriendinnetje gespeeld.
Dat was fijn, om het zo in mijn tempo te doen en voor wat rust in mijn lijf en hoofd.
Want alles lag er nog precies zo bij als de avond dat we vertrokken.
Dat vond ik moeilijk, je verwacht niet dat je zo overvallen wordt door het noodlot.
Ik had ook echt wel moeite met weggaan,

Henk vertelde dat Rosa had gespuugd die ochtend, dat ze nog niet lekker was na de operatie.
De uitslag van de kweek is bekend geworden, de Klebsiella oxytoca bacterie, de antibiotica wordt verlaagd naar 1x per dag.
Een folder van het Radboud over drains bij kinderen: https://www.umcn.nl/Informatiefolders/6836-VP-drain_(Ventriculo_Per-i.pdf

Ik voelde aan alles dat ik dit keer echt goed voor mezelf moest gaan zorgen, om niet volledig in te storten. Dus heel op mijn gemak en weldoordacht alles inpakken wat er nodig is voor minstens 1 week. Want ik had al bedacht dat we het weekend erna ook minstens 1 dag thuis zouden zijn.
Amber had dan een feestje van een vriendinnetjes en dat moet gewoon doorgaan.
Hoe je het ook wend of keert, voor zo'n meisje gaat het leven ook gewoon door.
Ik moest dus wel, ook voor Amber, goed voor mezelf zorgen om mijn hoofd boven water te houden.
Inpakken dus, rustig aan, het huis schoon en goed voor mij achterlaten was ook belangrijk.
Dat heb ik dus gedaan, we zijn zondag pas weer terug gegaan.
Amber heeft zaterdag lekker thuis met een vriendinnetje gespeeld en ik kon mijn gang gaan en even genieten van thuis zijn. Al was dat natuurlijk wel dubbel...
Maar het was wel erg gezellig met Amber en we hebben samen lekker gegeten.
Ze mocht ook samen met mij in het grote bed slapen en dat is gewoon feest voor haar.
Dus even onverdeelde aandacht van mama, vond ze heerlijk.
Rosa en Henk zijn bij elkaar en dat is ook goed, het is wel niet mama, maar dat moest ik echt even loslaten. Goed is goed en ze maakte het goed volgens Henk.

Dus zondag laat in de middag was ik pas klaar om terug te gaan, maar het was precies goed voor mij.
Ik heb haar fijn gevoed en in bed gelegd, ik vond haar wel zwak en daar ben ik wel van geschrokken.
Ik was blij dat ik er weer helemaal voor haar kan zijn.

Het is goed dat ik de rust heb genomen om even voor mezelf te kiezen, nu kan ik er tegen.
Om de rust even vast te houden, heb ik een kamer in het Ronald Mc Donaldhuis genomen, samen met Amber. Ze had een eigen plekje en wat was ze er blij mee, een soort mini-slaapkamer op een vide.

Maandag 6 januari
Rosa heeft weer gespuugd na het eerste flesje, ik denk dat ze dan te gulzig drinkt.
Omdat ze niet kan boeren (ze moet plat blijven liggen) komt het er dan deels weer uit.
Zielig gewoon, Henk was erbij en heeft de fles gegeven.
Met borstvoeding heeft ze er minder last van .
Amber en Henk zijn weer naar huis gegaan, het was goed zo.
Ik heb ook deze periode weer ervaren als een met veel steun van de omgeving.
Mensen die op Amber willen passen en haar opvangen.
Schoonzussen die eten komen brengen of opa's en oma die naar Nijmegen komen voor bezoek en om met mij samen te eten. Of spullen komen brengen als er iets nodig is, ook heel erg fijn.
Het zit zo de dichtstbijzijnde winkels zijn ongeveer 30 minuten lopen, dat doe je dus niet zo maar even. De tijd tussen een voeding is vaak maar 1 uur en dat haal ik dan niet.
Gelukkig kan de verpleging dan een flesje geven.

Rosa krijgt een korte mri om te kijken hoe groot de hersenkamers zijn, of ze zijn geslonken.
Verder komt de oogarts om te kijken in haar mooie blauwe ogen of ze een beschadiging van de oogzenuw heeft. Dat kan gebeuren als er teveel druk op de hersenen staat, maar dat is gelukkig niet het geval. Ze heeft wel een hele tijd erna nog grote pupillen vanwege de belladonna (atropine) die ze
ingedruppeld heeft gekregen voor het onderzoek.
Maar beter nu nagekeken, dan straks problemen...

Meer verhalen later...

Groetjes,
Ingrid

Nee, niet weer...

Hallo allemaal,

Ja hoor, het is weer zo ver... Rosa ligt weer in het Radboud.

In de nacht van dinsdag 11 februari op woensdag 12 februari ging het weer mis.
We zijn lekker op tijd naar bed gegaan die avond, om 22.00 lagen we allemaal te slapen.
En om 23.30 werd ik wakker van Rosa, ik dacht dat het 2.30 was.
Ze was die week een paar keer op die tijd wakker geworden, dus dan ga ik dat denken.
Maar het was dus veel vroeger, kan op zich gebeuren.

Dus Henk heeft haar gehaald en bij mij gelegd, ze drinkt wat rommelig, laat veel los.
Ik denk dat ik niet genoeg voeding heb en vraag Henk om een flesje te gaan halen.
Dat gaat er in een keer in.... en komt er meteen weer uit.
Henk, Rosa en ons bed helemaal nat van de zure melk, bah.
Ik denk dat ze misschien niet goed heeft geboerd en ze laat een paar harde boeren achter elkaar.
Terwijl Henk ons bed afhaalt, ga ik Rosa een schone pyama geven, zo zielig.

Omdat ze blijft jammeren, denk ik dat ze nog trek heeft en maak nog een flesje beneden.
Even aan de fontanel gevoeld, maar het lijkt niets te zijn.
Ze is ook rustig als ik haar vasthoud, behalve dan het honger-huiltje.

Dus in alle rust een flesje gegeven, ze gaf een mondje op, maar niet veel.
Terug naar boven omdat ze toch een beetje over de pyama had gespuugd.
Terwijl ik dat tegen Henk vertel, spuugt ze mij en haar helemaal onder.
Verdorie, toch echt niet lekker.
Ik kleed haar en mezelf weer om en probeer haar in bed te leggen.

Ze blijft onrustig en jammeren, toch weer aan de fontanel gevoeld en wat denk je...
Ja hoor, weer helemaal opgezet en dik.
Shit, dat word Nijmegen bellen en ik weet al wat ze gaan zeggen, komen!!
En ja hoor, de verpleegster die ik spreek, ken ik van de vorige keren.
Ze zegt dat ze de neurochirurg gaat bellen en we al weten wat hij gaat zeggen.
Ok we gaan de tas maar inpakken.

Ondertussen is het 1.20 en ik probeer te bedenken wat het beste is voor Amber.
Thuis in bed blijven, gaan Henk of ik mee met Rosa?
Amber mee naar Nijmegen? nee, toch maar niet...
Ik ben de vorige keren met Rosa in Nijmegen  gebleven en dat is veel, heel veel wachten.
Natuurlijk ben je als moeder het liefste bij je baby...
Dat heb ik de laatste twee keren ook al gedaan en ik mag haar dan niet voeden.
Weer een aantal uren op de eerste hulp wachten met een hongerige baby op schoot, dat is geen fijn vooruitzicht.
Thuis zitten en afwachten ook niet, maar ik besluit dat toch te doen.
Ook voor Amber, wat moet het een shock zijn om steeds wakker te worden en mama is weer weg met Rosa. Dat lijkt me ook niet goed voor haar gemoed.
Voor mezelf is het een tweestrijd, hoe kan je kiezen?? Dat gaat toch niet!!
Maar het moet en ik besluit toch om Henk te laten gaan.
Hoe moeilijk het ook is, ik weet dat het voor mezelf ook beter is.
Anders moet ik weer op en neer naar Geldrop om spullen in te pakken.
Omdat ik borstvoeding geef, wil ik toch uiteindelijk bij Rosa zijn in het ziekenhuis.

Ondertussen heb ik een vriendin gebeld en zij wil wel rijden.
Wat ontzettend fijn, helpende handen om ons heen.
Rosa neerleggen vind ik geen optie, dan heeft ze teveel druk op het hoofd.
Dus Henk moet haar vasthouden en zo rijden ze om 2.30 naar Nijmegen.
Tsjonge, tjonge, ik heb het ene nog niet eens verwerkt en daar komt het volgende geval alweer...
Het gaan niet lekker zo.
En net op deze dinsdag ben ik weer voor het eerst gaan werken in Best.
Even kort, om te proberen hoe het gaat, maar dat was wel heel fijn.
Ik heb echt zin om de draad van het gewone leven weer op te pikken.
En dan nu dit weer, het zit ook niet mee voor ons.
Woorden schieten me echt te kort.
Ik ben er een week van in shock geweest.
Nu gaat het wel weer en kan ik weer schrijven.
Binnenkort meer verhalen.

Groetjes,
Ingrid

Terug in Geldrop, verwerken maar, mama !!

Hallo allemaal,

Toen Rosa geopereerd was en het wat beter ging dacht ik... en nu ik weer...
Als er zoiets gebeurd met je kind, wat groter of klein, maakt niet uit..
Je schakelt over op de automaat, regelen-doen-we gaan ervoor-ren-en-vlieg-mama.
Maarja waar blijft die mama, Ingrid, mezelf in dit hele verhaal eigenlijk??

Ik had al snel door dat ik deze ronde goed op mezelf moest gaan letten om het draaglijk te maken.
Want het is wel heel erg heftig hoor, om je baby zo elke keer aan andere handen te moeten toevertrouwen. En om je baby zo ziek te zien, keer op keer.

Mensen zeggen weleens keihard "Je wist het toch van te voren?"
NEEEE denk ik dan, dat weet je niet van te voren, wel dat er weleens iets mis kan gaan.
En dat je een kind op de wereld hebt gezet met meer zorg dan "normaal", maar wat is normaal??
Hoe komen mensen erbij om dat te zeggen, daar ben ik echt boos over, grrrr.
Hoe halen ze het in hun hoofd??
Ze weten niet beter, zegt de zachte stem in mij...

Hier ben je niet, nooit op voorbereid, nooit, nimmer, nooit.
Het is een keiharde les en natuurlijk kom je er wel doorheen, maar dit gun je je ergste vijand niet toe.
En ja, je komt er sterker en wijzer uit, maar ten koste van wat??

Hoeveel krijgt Rosa hier van mee?
Nou, ik denk dus echt heel erg veel.
Baby's zijn niet dom, stom of onwetend.
En ik wil als dit alles voorbij is en het weer enigszins gaat met mij, ook de acupunctuur weer oppakken. Zowel voor haar als voor mij.

Ik ben ervan overtuigd dat je, alles wat je meemaakt, ook als energie in je lijf opslaat.
Of dat nou een fijne of vervelende ervaring is geweest.
En dat daar de psycho-somatische klachten van mensen vandaan komen.
Dus dat je klachten krijgt waar je iets mee moet, in mijn geval, burn out gerelateerde klachten.
Teveel hooi op mijn vork, niet kunnen slapen, eten, pijn in mijn lijf etc. etc.

Het zag er niet goed uit voor mama, ik had weer "oude" klachten terug die bij mij in alarmfase rood terugkomen. Vind je het gek, hoor ik dan van mensen...
Nee, het is ook niet gek, maar wel heeel vervelend.
Net als ik denk, he he, nu gaat het weer een beetje, ik kom weer aan mezelf toe..
We zitten weer en een lekker ritme en ik ga weer aan mijn werk denken.
Want  ik wil niets liever dan dat ik de draad van mijn gewone leven weer op kan pakken.
Dan gebeurd er weer iets heftigs met Rosa en wordt ze weer opgenomen.
Dus vind je het gek, dat ik me niet goed kan ontspannen en loslaten hoezo??

Maar ik ben er weer bewust mee begonnen.
Heb afgelopen dinsdag een Shiatsu behandeling gehad bij Emilie Vink
En zowaar, ik voel mijn lijf weer en ik ga weer schrijven!!
Want daar zit ik wel mee in tweestrijd, dat schrijven.
Het blokkeert gewoon als ik me slecht voel.
Nu  komen er toch weer dingen los en kan ik het van me afschrijven.
Want er zit een hele hoop opgekropte frustratie en boosheid van alles wat er is gebeurd daar in het ziekenhuis..
En daar heb ik nu even wat tijd voor nodig.
Maar het komt goed, het komt er in ieder geval uit.
Zo blijf ik tenminste niet met de "shit" zitten, verwerken dus...

De rest van het Nijmegen verhaal, dat komt nog..

Amber's muntje

Hallo allemaal,

Jullie zullen wel denken, huh, Amber??
Op een zondagochtend, 11 november dacht ik bij mezelf.
"Het is zondag, wat zou er vandaag voor naars gaan gebeuren?"
De twee zondagen ervoor werd Rosa met spoed geopereerd....
Of ik heb heel sterke voorgevoelens... of ik ben een doemdenker.
Liefst houd ik het op het eerste.

Wat er gebeurde?
Ik ging even rusten, middagdutje zeg maar, met Rosa.
Mijn telefoon stond natuurlijk uit, vanwege mijn dutje.
Mijn ouders kwamen met een oom en tante op bezoek.
Ik zag wel een gemist gesprek van Henk, maar dat gebeurd wel vaker, niets aan de hand.

Krijg ik van mijn ouders te horen dat Amber een muntje van 20 cent had ingeslikt.
Dat hij mij niet te pakken kreeg en nu met Amber op de spoedeisende hulp zat.
WAT??!!
Hoezo nachtmerrie!!
Ik wilde er het liefste meteen heen, maar ik moest Rosa alweer bijna voeden.
En zij heeft me ook nodig, in twee splitsen kan niet, dan maar keuze maken.
Eerst de tijd uitzitten tot de volgende voeding, gelukkig is er bezoek voor wat afleiding.
Nadat ik Rosa heb gevoed, heb ik gezegd dat ik er graag heen wil gaan.
Gelukkig begrijpt men dat en ga ik als een speer naar Amber toe.

Amber was heel erg blij om mij te zien!!
Dat heeft ze wel 10 keer gezegd, samen met heel veel knuffels en kusjes.
Heel toevallig lag ze in hetzelfde kamertje als Rosa bij de spoed eisende hulp.
Met een groot schilderij van Alice in wonderland die in het konijnenhol valt.
Meteen een foto van gemaakt zoveel toeval...

Daarna door naar de röntgen voor nog twee foto's.
Om te kijken of het muntje verder was gezakt en waar het nu zat.
Daarna was al snel duidelijk dat het er maar op 1 manier uit gehaald kon worden.
Onder volledige narcose...
Tja, daar gaan we weer, maar nu met dochter 1.

Ze moet nuchter blijven tot aan de operatie en dat duurt tot 22.30
Het is dan 19.00 ze heeft een stukje brood moeten eten in de SEH.
Dat is dan alweer even geleden en ze tellen 6 uur om nuchter te worden.
Ze heeft natuurlijk enorme honger en vind het helemaal niet leuk om te wachten.
Maar een lange Sneeuwwitje film doet wonderen en leidt haar goed af.
We kunnen gelukkig op Rosa's kamer wachten.

Ze gaat op een bed vanuit de SEH naar de OK toe.
Als we vertellen dat Rosa dit ook al een paar keer heeft meegemaakt, is dat natuurlijk bere-interessant.
Een anesthesist heeft Amber vertelt dat ze een maskertje op krijgt wat vies ruikt, naar olifantenscheetjes.
Dat vertelt ze gezellig onderweg naar de OK toe.
Als we dichterbij komen vragen we of ze het al spannend vindt.
Nee hoor, zegt ze, de stoere meid!!
Maar als even later er vier artsen in OK kleding bij haar bed komen staan, is het toch wel spannend.
Ze wil eerst geen OK mutsje op, die heb ik al een zegt ze, bij mijn ziekenhuissetje. (had ze voor haar verjaardag gekregen van de pedagogisch medewerker van afdeling de Zee).
Ik even creatief aangepakt met: kijk, alle mensen hebben een mutsje op...
Jij wil er toch ook bijhoren??
dat werkte wel, ze wilde er meteen ook een en moest daarna op de foto met papa.
Die ging met haar mee om haar te begeleiden met in slaap  komen.
We hadden afgesproken dat ik haar op zou halen als ze wakker wordt.

Dus ik ben terug gegaan naar de afdeling om te kolven.
En daarna weer vlug terug naar de familiekamer waar Henk zit te wachten.
Echt heel erg ongerust was hij, superlief!!
Ik heb me eigenlijk niet erg veel zorgen gemaakt, het is Amber.
En Amber heeft veel geluk en is een sterke meid, altijd al geweest.
Toen ik haar even had gezien, was ik ook gerustgesteld en zei mijn instinct dat het wel goed zou komen.

Ze kwam goed bij uit de narcose en moest huilen.
Dat is niet zo gek, toen mocht ik ook in dat bed erbij zitten en haar op schoot nemen.
Daar kalmeerde ze snel van en toen ik vroeg of ze wat wilde drinken zei ze dat dat niet mocht van de dokter.
Maar ze wilde wel een slokje water toen ik zei dat dat nu wel mag en dat het muntje er al uit is.
Ze had een potje gekregen met 3 muntjes van 20 cent erin, een grapje van de arts.
Om een nieuw zakje chips te kopen, hahahaha, humor.
Hij staat nog steeds bij ons thuis, met de 3 muntjes erin.
Als ze weleens geld voor in haar spaarpotje krijgt, zeggen we nu vaak;
Niet in het verkeerde spaarpotje doen he?!
Ik vroeg aan haar of ze misschien ezel (van de efteling) na wilde doen en muntjes wilde gaan poepen.. of Rinke (die had ook een muntje ingeslikt...)

Gelukkig is het allemaal met een sisser afgelopen en is het voor Amber meer een groot avontuur dan een vervelende ervaring geweest.
Ze had een uur na de operatie alweer praatjes en lustte wel een kroketje.
Helaas, het werd een maiswafel en een beker melk.

Een paar foto's....

Hier zijn ze dan, de leuke en wat minder leuke foto's

 

Rosa toen we nog thuis waren in December...

 

Lekker ding!!

 

3 januari net na de operatie, op de verkoeverkamer even bijkomen

 

 

Slapen = beter worden

 

 

Naar huis en weer terug naar Nijmegen...

Hallo allemaal,

Op 27 november was het dan zover, Rosa mocht naar huis toe!!
Na 1 maand en 1 dag konden we eindelijk gaan.
Wat waren we allemaal blij, heerlijk na al die tijd om weer naar huis te mogen.
Ik was het zo ontzettend beu daar in Nijmegen, hotel Radboud had ik wel gezien, zeg maar.
We hebben heerlijk sinterklaas thuis gevierd, iedereen super verwend.
Toen de kerst en oud & nieuw, ook fijn gevierd.

En toen werd het 2 januari...
In de ochtend gewoon lekker geslapen, zoals normaal.
Na de voeding van 12.00 gaat het rommelen.

13.30 Leg ik Rosa in bed, geen bijzonderheden behalve wat huilerig bij het verschonen.

14.30 Is ze klaarwakker en helemaal overstuur, dat wordt niet meer slapen denk ik, heeft ze wel nodig. Dus ik ben met haar naar het dorp gelopen, in een tempo van jewelste, alsof het vuur aan mijn schenen lag... Daar wat boodschapjes gedaan, maar steeds als ik stil ging staan, ging ze heel zielig huilen, wel een beetje gek. Maar dat doen wel meer baby's dacht ik nog.

17.30 Ze blijft huilerig, thuis gekomen kan ik niet echt iets doen als koken of wat dan ook.

18.30 Henk komt terug van werk en neemt haar over in de draagzak, is dan redelijk stil

20.30 Ik bel mijn massage van die avond af omdat ik het niet vertrouw en niet weg wil van haar

21.30 Bel ik met de huisartsenpost omdat ze al langer aan het kermen, jammeren is en geen seconde stil is. Ze vertoont geen tekenen van hoge druk o.i.d. dus ik bel niet naar Nijmegen.

22.00 Moet ik bij het St.Anna-ziekenhuis zijn, daar zit de huisartsenpost.

22.45 De arts vertrouwd het niet en stuurt me door naar de Spoed Eisende Hulp

23.15 Rosa word onderzocht door een arts en ze vertrouwd het niet omdat ze gek reageert als ze aan haar nek/hoofd komt. We worden naar Nijmegen gestuurd met de ambulance, ze vindt het te urgent om te wachten tot de ochtend. Maar goed ook, blijkt later..
De nachtmerrie is weer begonnen.
Ik heb er geen goed gevoel bij en bel Henk om spullen te komen brengen voor Rosa en mij.
Dat haalt hij net, de ambulance is er al om 23.30 dan ligt Rosa te drinken en dat gaat goed.
Aldus niet de tekenen die ze eerder vertoonde... maar mijn lijf zei eigenlijk al dat het mis was toen ik naar het dorp liep. Ik wilde er eigenlijk niet naar luisteren... vind je het gek...

0.00 We zijn onderweg naar Nijmegen

1.15 We zijn bij het Radboud UMC, Rosa moet nuchter blijven, voor het geval dat....

2.30 Na een paar uur op de SEH is er weer hersenvocht afgenomen en het blijkt na weer een paar uur niet schoon te zijn.... (VLOEKEN MAG....)

4.30 Ik krijg te horen dat ze word opgenomen op afdeling het Strand.

6.00 Ze krijgt een infuus op de prikkamer van de afdeling, gelukkig zit het mee en lukt het in 1 keer.

7.30 Ik ga even slapen, voor zover dat lukt, Rosa is erg onrustig maar ze wordt maar niet wakker voor een voeding, vreemd...

9.30 Staat de neurochirurg aan haar bedje, ze moet geopereerd worden, mits er geen spoed tussendoor komt. ze gaan de drain "reviseren" dus kijken of hij verstopt zit en zo ja, waar dan??

11.00 We wachten, er is spoed tussengekomen, verdorie!

12.00 Ze mag naar de OK en ik krijg kort vooraf nog even te horen dat ze toch niet gaan reviseren en weer een externe drain krijgt... balen.
Dat betekent weer minstens twee weken hotel Radboud UMC , gelukkig nieuwjaar!!
Terwijl we wachten tot ze de OK in mag, ziet de verpleegster dat ze het moeilijk heeft en geeft haar extra zuurstof, dat is schrikken zeg...
Ze is er echt erger aan toe dan de vorige keer. Ik trek het niet meer... en moet enorm huilen

12.30 Eindelijk is ze in de OK, ik ga terug naar de kamer op de afdeling en even liggen, ik ben echt weer helemaal kapot moe.

14.00 De neurochirurg belt me, de operatie is goed gegaan, ik ga naar de familiekamer toe.

14.30 Rosa is klaar en is op de verkoeverkamer, ik mag bij haar...Het gaat beter en ze ziet er een stuk rustiger uit, ze kermt niet meer. Dat was het dus... toch teveel druk.

15.30 Henk en Amber zijn ondertussen ook gekomen en we mogen naar afdeling de Zee.

Dus mijn gevoel klopte wel, dat het mis was, maar ik had deze ronde meer moeite met het herkennen.
Dat huilen bij het optillen van de billen bij het verschonen ook een teken van hoge druk is, wist ik niet. Al doende weer wat geleerd...


Nieuwe foto's van Rosa houden jullie tegoed, die komen na het weekend weer.

Groetjes van Ingrid