Rosa's ontwikkeling

Hallo allemaal,

Veel mensen vragen; "Hoe gaat het nou met Rosa?"
Dan zeg ik:"Goed!"
Ja, dat klinkt voor jullie misschien gek of raar, ik zal het uitleggen.
Sinds wij hier zijn, merk ik aan haar dat ze zich anders gedraagt.
Ze slaapt hier veel beter en is duidelijk rustiger.
Sinds de laatste operatie is dat goed te merken.
En als wonder boven wonder, slaapt ze ineens door!!
Al 3 nachten op een rij, ik weet niet wat ik meemaak
Nu zijn we sinds vorige week donderdag ook naar een andere, rustigere kamer verhuisd.
Dat scheelt al een hoop, deze kamer ligt niet aan de route waar de hele afdeling langskomt.
En we kijken op een park uit, krijg ik toch nog iets van de herfst mee.
Ik ben zelf erg gevoelig voor een mooi uitzicht en rust helpt mij ook.

Dat het beter gaat met Rosa merk ik ook aan haar ontwikkeling en groei!
Mevrouwtje past niet meer in 56 en weegt nu 5220 gram.
Ze krijgt al een lekker ronde toet en idem billekes.
Verder heeft ze  haar handjes ontdekt en kijkt daar met heel grote ogen naar.
Gewoon wat liggen en alleen maar slapen is niet meer genoeg.
Ze wil ook "spelen" en maait met haar handen de speeltjes door het bed heen.
Verder betrapte ik haar vanochtend op beweging vanuit de heupen...
Omrollen ligt ook al om de hoek!

Omdat het zo goed gaat met Rosa en we hier meer rust hebben, gaat het met mij ook beter.
Ik was helemaal overprikkeld en kwam aan schrijven of een andere vorm van ontspanning niet meer toe. De dagen volgen elkaar naadloos op en de tijd vliegt voorbij.
We zijn hier nu alweer 3 weken ik merk dat het echte genezen is begonnen sinds we hier op kamer 8 zijn. Er hangt hier in de kamer ook echt een andere sfeer, rust en dat is heel fijn.

Sinds afgelopen dinsdagavond 12 november heeft Rosa geen infuus meer voor antibiotica.
Het infuus is (zoals ze dat zo leuk noemen) gesneuveld om 22.30 's avonds.
Ik had vorig weekend al gevraagd of er niet gestopt kon worden met die rommel.
Dat van die rommel, heb ik niet letterlijk gevraagd hoor, maar wel gedacht...
Ze kreeg 7 keer per dag een antibiotica aan het infuus, 2 verschillende soorten.
Maar vorige week hebben we een goede uitslag gekregen, dus dat er geen infectie zat op de drain.
Wat het wel is geweest, weten ze niet..
Op mijn verzoek is de infectioloog gebeld 's avonds laat en die zei dat het niet nodig is.
Gelukkig, want die infuuspomp piept gemiddeld 30 keer per dag..
Niet echt bevorderlijk voor de rust.

Wat Rosa met de interne drain heeft gehad is een mysterie voor de neurochirurgen.
Ook is er niet duidelijk waarom ze niet goed bijkwam uit de verdoving van de 1e externe drain.
En het is vreemd dat ze zoveel bloed heeft verloren bij de operatie van de 2e externe drain.
Haar bloed is uitgebreid onderzocht op stollingsproblemen.
Daar kwam ook (gelukkig) niets uit.
Dat wilden ze zeker weten voordat ze weer gaan opereren.

Ik ben echt heel erg blij dat haar lijfje nu echt even rust krijgt.
Ze is heel moeilijk te prikken voor een infuus of bloedafname.
Daarom heeft ze ook een infuus op haar hoofd bij de vorige foto.
Dat ziet er gruwelijk uit, maar daar heeft ze het minste last van gehad.
Het voorlaatste infuus op haar handje, sloeg ze steeds tegen haar hoofd aan.
Precies aan de kant waar de drain zit, dus dat deed pijn, echt zielig.

Op het laatst was ze overal geprikt, kinderen met Spina bifida mag je officieel niet in de voetjes prikken. Omdat de meesten daar geen gevoel in hebben.
Rosa heeft dat gelukkig wel en ik heb nadrukkelijk gezegd dat ze daar moesten prikken.
Tja, als je je kindje zo ziet huilen, nee krijsen, van de pijn bij het prikken in de armen, is dat niet moeilijk. Ik ben echt de tel kwijt, zo vaak is ze geprikt, zo zielig...
Op de handjes op verschillende plaatsten, in de vingers, binnenkant polsen, binnenkant ellenbogen, buitenkant voetjes en uiteindelijk op het hoofd.
Ze moeten het HB (hemoglobine) in het bloed meten, 2 keer per week, en natrium ook.
En ze heeft 2,5 week dus een infuus gehad wat steeds stuk ging. (4 keer meen ik..)
Gelukkig gaat het prikken in de voetjes goed en heeft ze daar weinig last van.
Maar ik moet het steeds herhalen omdat sommigen gewoon niet goed de rapportage lezen en dan weer ergens anders gaan prikken.
Nu sta ik er als een leeuwin bij en sta ook bekend bij de verpleging...
Jammer dan, het is wel mijn kind wat daar zo ligt te lijden ja!!
Ondertussen is dat weer gekalmeerd en ze weten nu dat Rosa moeilijk te prikken is.
Bij een grotere bloedafname afgelopen maandag in de internist gekomen om te prikken.
Normaal doet de verpleging dat, als het moeilijk gaat, de anesthesist en als het onmogelijk is, de internist...

Dat infuus hoeft ook even niet en dat is heerlijk!!

Soms moet ik even mijn verhaal kwijt en dat komt er ineens zoveel uit.
Maar dat krijg je ook als het schrijven erbij inschiet door de omstandigheden.
Dat haal ik dan op deze manier even in, het is toch een uitlaatklep.
Fijn dat het gaat, ik heb dat echt nodig.
En de reacties die ik steeds krijg, geven me echt steun om door deze barre tijd heen te komen.
Vandaag ga ik een dagje naar huis toe, even met Amber tutten en bijkomen.
Henk is dan bij Rosa, zo vullen we elkaar aan en helpen we elkaar.
Hij ontlast mij en ik geef hem de ruimte om ook even bij ons meiske te zijn.
Maar ik kan niet wachten tot we weer gewoon thuis in Geldrop zijn.

Liefs & groetjes,
Ingrid

Drainproblemen, deel 2 (weer foute boel...)

Hallo allemaal,


Tja, dat "morgen verder schrijven" is niet echt gelukt, helaas.
We hebben heel gezellig de verjaardag van Amber zondag 3 november gevierd.
Hier, in het ziekenhuis met ballonnen, taart, cadeautjes en gezellig bezoek.
Toen rond 19.00 iedereen weg was, ben ik terug bij Rosa op de kamer gaan zitten.
Ik had zin om te lezen en een beetje vroeg naar bed toe te gaan.
En ja, lezen, dat is gelukt...

Die middag is er al een arts langsgekomen om de drain door te spuiten omdat hij verstopt was.
Henk is daarbij geweest en het is toen opgelost.
Wanneer ik Rosa ga voeden, gaat de drain dicht en is er even geen beweging te zien.
Je ziet een vloeistof ,die uit de hersenen komt, op en neer bewegen in een slangetje en dat drupt dan in een buisje. (externe drain)
Toen hij daarna weer open is gezet, zag ik al dat er een stolseltje in dat slangetje zit...
Dus ik let op, terwijl ik een boek lees, wat gebeurd er eigenlijk??
Helemaal niets 1,5 uur lang, weer foute boel dus..

Neurochirurg gebeld
Hij probeert het weer door te spuiten, toen was het rond 20.15
Lukt niet, er is geen beweging in te krijgen, drain lijkt verstopt, slecht nieuws.
Tegen 20.30 komt de verpleging zeggen dat ik Rosa maar niet meer moet voeden.
Omdat ze misschien wel naar de O.K. moet die avond...
Oh nee toch, denk ik...

Maar mijn onderbuik-gevoel was toch weer niet goed...
Om 21.30 krijg ik te horen dat ze inderdaad naar de O.K. gaat voor een andere drain.
Toen ben ik even helemaal ingestort.
Wat een teleurstelling, angst, zorgen, verdriet, ellende.
Mijn hoop om naar huis te gaan vervloog helemaal op dat moment.
En ben meteen Henk, vrienden en familie gaan bellen.
Ik wilde niet alleen zijn die nacht.

Het was rotweer geweest en Henk was moe en blij om thuis te zijn.
Dus hem wilde ik niet laten komen.
Bovendien was Amber de dag erna jarig en dat is ook belangrijk.
Met mijn lieve ouders heb ik afgesproken dat ze zouden komen om mij te steunen.

Rosa leek weinig last te hebben van de kapotte drain.
Maar dat was een rede om snel te opereren, daar willen we niet op wachten, zeiden ze.
Wel vond ik die ochtend al meteen de fontanel onder meer spanning staan.
En dat is die dag ook niet meer veranderd.
Verder heeft ze van zaterdag op zondag doorgeslapen, dat is ook raar.
Dat doen Rosa nog niet en ik vertrouwde het meteen die ochtend al niet.
Even afwachten wat de dag verder brengt, maar ik was erg onrustig die dag.

Rond 22.00 kreeg ze een O.K. pak aan, en daar werd ze wakker van.
Ik heb haar veel en lang moeten troosten omdat ze honger kreeg.
Heel erg vervelend als je je kindje niet mag troosten met borstvoeding.
We hebben veel samen gehuild, die avond.
Om 22.30 mochten we al naar de O.K. dat was erg snel.
Ze wilden eerst kijken of de drain nog te redden was.
Toen we daar waren moest Rosa zo hard huilen en ik trok het ook niet meer.
Ze hebben haar maar snel onder zeil gebracht met narcose.
Het was goed en ik wist dat het moest gebeuren.
Maar zo onverwacht, deze had ik niet aan zien komen.
Een grote terugslag.

Nadat ik Rosa in de handen van de chirurg heb achtergelaten, ben ik met een vriendin gaan bellen.
Om me even door dat moment van totale wanhoop heen te trekken.
Wat voelde ik me alleen en dat wilde ik niet zijn.
Tijdens het gesprek kwamen mijn ouders binnen.
Het was erg fijn om ze te zien.

We hebben samen lang, afschuwelijk lang moeten wachten voordat ze met nieuws kwamen.
Dit keer was ik er helemaal niet gerust op en wat bleek...
Om 1.00 was ze klaar, de operatie was op zich goed gegaan, maar ze had erg veel bloed verloren.
Ze hadden de wond waar de drain uit was gekomen onder het operatiedoek niet zien bloeden.
Normaal geeft dat geen problemen, maar bij Rosa is het erg hard blijven bloeden.
Of ik bloed wilde geven omdat ze kruisbloed maken voor kinderen onder de 3 maanden.
De arts zei dat ze ongeveer 500ml bloed hebben op deze leeftijd en ze had 120ml verloren.
Dat is gewoon een kwart!!
Dus ze had al een zak bloed gehad tijdens de operatie.

Om 1.30 mocht ik bij haar en ze zag echt heel erg bleek.
Toen ze daarna bloed kreeg in de verkoeverkamer, trok dat weer bij.
Ze heeft nog 2 zakken gekregen, de neurochirurg was erg geschrokken.
"Dit heb ik nog nooit meegemaakt", zei ze..
Wij zijn natuurlijk ook erg geschrokken, maar ons sterke meisje is er weer goed doorheen gekomen.
Na een tijdje heb ik gevraagd of mijn moeder erbij mocht komen en dat mocht.
Na een uur heeft ze even gewisseld met mijn vader.
Omstreeks 3.30 mocht ze terug naar de afdeling.
Een heftig nachtje was het, ze heeft nog even bij mij gedronken.

Dat was heel erg goed van haar en erg fijn voor ons beiden.
Konden we samen even bijkomen van deze nare nacht.
Rond 5.00 lagen we in bed.
Gelukkig hebben we goed geslapen en ze werd gewoon wakker voor een voeding.
Zo ken ik haar weer...
Onze onverzadigbare, goed drinkende, wakkere Rosa

God dank

xxx Ingrid

Oei, die drain... foute boel

Hallo allemaal,

Schrijf ik een week geleden hoe goed het allemaal gaat.
Alsof het lot ermee speelt... gaat het helemaal mis met de drain.
En als ik zeg mis, dan bedoel ik dus echt helemaal foute boel....
(niet lezen als je slecht tegen horror verhalen kunt)

Zaterdag 26 oktober
Met Amber samen boodschappen gedaan in het dorp, voor haar verjaardag.
Kom ik thuis, heeft Rosa zich nog niet gemeld voor de voeding, mmm wel vreemd.
Ik til haar op van Henk's borst-aan-buik-ligging, ze huil echt kei-hard.
Dit is niets voor Rosa, maar ze laat zich goed troosten door mij.
Honger, denk ik en misschien is ze het niet eens met het verplaatsen.
Dus ik ga haar op de bank een voeding geven, tot zover, alles goed.
Maar dan ontdek ik dat de fontanel heel erg op spanning staat.
Alsof er een ballon in zit die opgeblazen is...

Tussendoor verschoon ik haar meestal zodat ze na de voeding lekker kan gaan slapen.
Maar eenmaal boven begint ze heel, heel hard te huilen als ik haar neerleg.
Dus ik pak haar op en troost haar, probeer het daarna weer en weer hetzelfde.
Maar het blijft hetzelfde, dan weet ik dat er iets heel erg fout is.
Na de verschoning neem ik haar mee naar beneden en probeer haar weer aan te leggen.
Dan drinkt ze niet meer, er zit geen energie meer in dat meisje.

Henk heeft ondertussen naar Nijmegen gebeld en we wachten op een telefoontje van de neuroloog.
Maar ik ga al spullen inpakken omdat ik toch wel weet dat we er naartoe moeten.
Dan bellen ze terug en inderdaad, of we naar de spoedeisende hulp (s.e.h.) kunnen komen.
Om 19.00 afgesproken, om 18.30 zijn we er al...
Dan volgen de eerste onderzoeken en alles lijkt mee te vallen.
De fontanel is wel opgezet als we daar aankomen, maar niet meer zo erg als thuis.
We hebben het zelfs nog over naar huis gaan gehad, met de kinderarts.
De neuroloog is net even overleggen wat ze gaan doen, want er zijn geen bedden beschikbaar.
Dus of we naar huis, of naar een ander ziekenhuis gaan...
Later is de fontanel weer soepel en ze heeft in de auto nog lekker liggen drinken bij mij.
Alsof er niets aan de hand is, een goed teken.

Maar dan gebeurd het.
Ze krijgt een aanval, insult, van teveel druk in het hoofd en de ogen draaien naar beneden weg.
Haar handjes gesloten op de borst tegen zich aan gedrukt, mondje stijf in een rare stand.
Heel erg eng, we schrikken ons halfdood.
Gelukkig handel ik meteen en roep de eerste de beste verpleging, met Rosa stijf tegen me aan gedrukt loop ik die gang op.
De kinderarts is net in de buurt en ze kan meekijken naar wat er met ons meiske gebeurd.
Geen epileptische aanval, dat ziet er anders uit, zegt ze.
Het zakt weg als ik haar rechtop houd, dus dat heb ik de rest van de nacht gedaan.

Na weer overleg met de neuroloog, denken ze dat er toch iets mis is met de drain.
Er is duidelijk teveel druk op de hersenen en dan gaan de ogen "sunsetten".
De oogzenuw is de eerste zenuw die reageert op teveel druk in het hoofd.
Als ik haar rechtop houd, is het goed, leg ik haar neer, dan is het mis.

Vanwege het beddentekort moeten we op de s.e.h. blijven.
Ze verontschuldigen zich daarvoor en vinden het allemaal reuze vervelend voor ons.
Het kan me allemaal niets schelen, ik wil maar 1 ding en dat is in Nijmegen blijven.
Dit is het ziekenhuis waar ze Rosa kennen en ik ga hier niet weg, heb ik besloten.

Toen het 23.30 was en Amber tegen mij aan in slaap is gevallen, zijn zij en Henk gegaan.
Dat meisje had het natuurlijk ook helemaal gehad en wilde erg graag haar huis.
Henk heeft haar naar de auto gedragen en ze is pas thuis wakker geworden.
Daarna lekker op mijn plekje in ons bed geslapen.

Na een tijdje kwam de neurochirurg en hij heeft via de drain op het hoofd wat liquid (hersenvocht) afgenomen. Heel raar om te zien dat ze met een dikke, holle naald in het hoofdje van je baby prikken. Ze reageerde nauwelijks, wel wat op de prik, maar verder niet.
Dit was om te onderzoeken of er verhoogde ontstekingswaarden of andere gekke dingen in zouden zitten. Dit gebeurde om 0.30 's nachts.
Daarna hebben ze ons een beter bed gebracht, wat omhoog en omlaag kan.
Maar ik moet toch zoveel mogelijk rechtop blijven zitten met Rosa.
Dus dat doe ik.
Wonderbaarlijk genoeg slaap ik ergens wat tussen 2 en 5.
De eerste onwerkelijke, bizarre nacht.
Die nacht word de klok verzet, naar wintertijd, dat vergeet ik nooit meer.
En het hele computersysteem word overgezet naar een nieuw systeem, Epic.
Ook precies op die nacht, dus het personeel is daar ook helemaal van de wap.

Rosa wordt aan de monitor gelegd, maar alles is goed, zo lekker tegen mama aan.
Maar ik weet wel dat ik haar niet kan helpen.
De uitslag komt de volgende ochtend vroeg en het is niet goed.
Veel teveel witte bloedlichaampjes in het bloed, waar het 10 mag zijn, is het 160.
Dus het wijst op een infectie, maar er zijn geen bacterien gevonden en ze heeft geen koorts.

De neurochirurg verontschuldigd zich voor het feit dat we de hele nacht op de s.e.h. hebben moeten blijven. Er zijn nog steeds geen bedden, maar ze zijn er druk mee bezig om wat te regelen.
Ik zeg dat ik in ieder geval niet naar een ander ziekenhuis wil gaan omdat ze Rosa hier kennen.
Dat willen zij ook niet, gelukkig maar.

Rond 12.00 komt Henk weer met Amber en wat kleding en toiletspullen enzo.
We zijn halsoverkop thuis gegaan, dus ik had echt niets bij me, behalve de luiertas en een flesje water. Het verplegend personeel was heel erg lief op de s.e.h. maar ik was toch blij dat we naar een afdeling mochten gaan.
Het Strand, want op de Zee (neurologie) was echt geen plaats....

Morgen schrijf ik verder, genoeg voor nu... wordt vervolgd

oktober 2013

Hallo allemaal,

Jullie zullen wel nieuwsgierig zijn naar hoe het gaat.
Nou, het gaat goed hoor!
Gewoon, zijn gangetje zoals dat gaat met een baby in huis.
Met de gewone baby-dingen...
De ene dag loopt alles op rolletjes en de andere dag loop je de hele dag met je baby rond.
Maar daar hebben we dan met zijn allen gelukkig verlof voor uitgevonden.

Afgelopen maandag voor het eerst weer in het ziekenhuis sinds september.
Rosa heeft de nacontroles gehad van de operatie en het was allemaal weer goed.
Problemen met plassen en poepen zijn wel te verwachten, maar daar is met een baby toch nog niets geks aan te zien.
Het zou vervelend voor haar zijn als dat blijft, maar daar zijn wel oplossingen voor waar mee valt te leven.

Voor nu is het dus een heel normale baby waar uiterlijk, behalve de drain, niets aan te zien is.
Ze lijkt zoveel op Amber, dat ik haar vaak zo noem.
Maar ook dat schijnt normaal te zijn, heb ik van meerdere mensen gehoord.

Het slaapritme is nog wel verstoord en ze heeft extra veel behoefte aan ons.
Onze lichamelijke aanwezigheid mag nog niet ontbreken, zowel als ze slaapt en als ze wakker is.
Ze heeft natuurlijk ook al veel meegemaakt, ons kleintje.
En ze moet het vertrouwen terugkrijgen dat als ze gaat slapen, dat er dan niets ergs gebeurd.
Ze slaapt letterlijk met 1 oog open, zielig he, ze kan zich niet overgeven aan de diepe slaap.
Alleen 's nachts als wij erbij zijn, dan wel. (ze slaapt op onze kamer in een eigen bedje)
En als ze in bad is geweest, dat werkt ook wel goed...
Maar dat doe ik niet al te vaak, is voor ons allebei vermoeiend....

Dus op dit gebied tobben we maar een beetje aan.
Komt vast goed met de tijd als ze ons, ons huis, haar kamertje en bedje leert kennen.
En de routine van het naar bed gaan snapt.
Wat ik al zei, de gewone baby-dingen.
Wel fijn dat het verder zo goed gaat, ik besef me dagelijks dat het ook heel anders had kunnen zijn.

Groetjes,
Ingrid

Bezoek graag!!

Hallo allemaal,

Na een week thuis, ben ik weer enigszins bijgetankt.
We moesten echt bijkomen van de tijd in het ziekenhuis.
En tegelijkertijd weer je ritme vinden voor het eerst, met zijn vieren, als gezin.
Het gaat allemaal best als vanzelf, gelukkig maar!
Rosa voeden, Amber klaarmaken voor school, ontbijten en soms zelfs even tijd voor mezelf.
Het loopt vanzelf in elkaar over, de dingen die je zoal moet doen op de ochtend.
Ik moet eerlijk toegeven dat ik dat niet had verwacht.
Misschien is het zo, dat het gewoon gemakkelijker gaat met een 2e kind.
Dat zegt wel iedereen, maar ik geloof echt pas iets als ik het zelf heb ervaren.
En ik wist natuurlijk ook niet wat ik moest verwachten met deze nieuwe jongedame.

Een paar dagen voor vertrek zei iemand in het ziekenhuis; "Nu maar lekker op die roze wolk blijven zitten." En dat zit ik nu ook lekker, trots op mijn kleine meisje, onze superbaby.

Het gaat goed met Rosa, fijn dat alle tests een goede uitslag hadden.
Het geeft een hoop rust voor nu.
Dat was ik vergeten te schrijven in de laatste blog...
Vorige en deze week voor het litteken op de rug, naar het ziekenhuis geweest.
Even laten zien en vandaag zei de chirurg dat het er goed uitziet, mooi genezen.
Dat hadden we zelf natuurlijk ook al gezien...
Maar toch fijn dat ze het checken.

Nog een paar gezellige foto's erbij...
Oh ja, voor ik het vergeet:
Het bezoek mag komen hoor!!
Ik begrijp dat jullie hebben afgewacht tot alles tot rust is gekomen.
We zijn nu wel toe aan de gewone dingen... eindelijk...
Bel of sms me maar om af te spreken.
Daar reageer ik meestal sneller op als op de mail.

Groetjes,
Ingrid

Voor het eerst in de auto... naar huis!!

 

 

 grote zus geeft flesje vitamines - probiotica (eindelijk was de kuur klaar..)

Amber maakt een foto van mama & Rosa, voor het eerst in de draagdoek

Naar Huis

Hallo allemaal,

De grote dag is eindelijk gekomen..
We mogen naar huis toe!!
Op maandag 9-9 op de uitgerekende datum...heel bijzonder

(vanwege netwerkproblemen in Nijmegen, pas vandaag gepubliceerd)

Het duurde de laatste dagen met name voor mij erg lang.
Heimwee heb ik nooit eerder gekend, maar nu weet ik ook wat dat is.
Het doet gewoon zeer, zoals je thuis kan missen, in lichaam en geest.
Ook al wist ik wel, dat het voor ons kleine meiske het beste is om nog even te blijven.
Dit grote meiske had het helemaal gehad met alles, ik wil gewoon naar huis toe.
Mijn herstel is naar omstandigheden goed en snel gegaan.
Sneller als bij Amber, maar anders, dat wel.
Elke dag een paar keer een rit naar het ziekenhuis toe met de rolstoel, over een hobbelpaadje met een kussen in je buik, helpt niet echt...
Nu heb ik thuis nodig voor het laatste stukje herstel, eindelijk rust.
En de hereniging van ons gezin, voor het eerste thuis... daar kan ik haast niet op wachten.
Dat moment van samenzijn en even niets moeten, behalve zelf voor je kind zorgen.

Het is ook echt tijd omdat ik het contact met Rosa elke dag te weinig vind.
1 en soms 2 keer per dag naar haar toe om te voeden, is gewoon te weinig als je pas bevallen bent.
En het zou fijn zijn om haar eindelijk in haar eigen bedje, op haar kamer te mogen zien.

Het is fijn dat het zo goed geregeld is in Nederland.
Daar ben ik ook echt wel dankbaar voor, dat we gebruik mochten maken van het Ronald mc Donaldhuis. Het is geweldig dat deze huizen door vrijwilligers worden gerund, van 9.30 's ochtends tot 21.30 's avonds is er iemand aanwezig om te helpen.
Anders moet je in een hotel, of bij vrienden/familie blijven.
Het is ook heel bijzonder om met lotgenoten in het zelfde huis te verblijven.
Je hebt het soms even nodig om je verhaal kwijt te kunnen tegen elkaar.
De verhalen die je hier hoort raken je zo diep.
Het zijn stuk voor stuk knokkers, zowel ouders als kinderen.
Ons knokkertje heeft ons er doorheen gesleept.
Het was een pittige tijd, we zijn er nog niet, maar we mogen
NAAR HUIS!!!

Groetjes,
Ingrid

Weer een mijlpaal

Hallo allemaal,

Vandaag weer een mijlpaal die ik graag met jullie wil delen!!
Rosa is van de couveuse verhuisd naar een echt bedje.
Onze sterke meid is stabiel en kan zichzelf op temperatuur houden.

Ze heeft weer een aantal onderzoeken gehad de laatste dagen.
Een bekken- en heupecho ; was goed, niets op te zien.
Op een echo van de nieren en de blaas vandaag was wel iets te zien, maar niets zorgwekkends voor deze leeftijd. Later kijken ze nog eens zei de uroloog.
Gisteren een nier- blaas onderzoek om te kijken welke kant de urine op loopt.
En dat gaat goed, het loopt richting "de uitgang" en niet richting de nieren.
Dus vandaag kon de katheter eruit, weer een draadje minder.

Morgen een gesprek met de neuroloog en donderdag een echo van het hoofdje.
Dus nog even spannend, zeker met het hoofdje, nog maar even afwachten.
Hopelijk eind van de week naar huis toe, allemaal weer duimen.
Dat heeft goed geholpen de laatste keer!!
Dan eindelijk rust en bijkomen van ons avontuur...

Omdat alles zo goed gaat, mocht ze dus vandaag in een gewoon bedje.
En als laatste ging vandaag ook de monitor met alle draadjes, toeters en bellen eraf.
Dus ze ligt lekker in een bedje met een dekentje.... en een mutsje op.
Heel fijn en lief om te zien.
Helaas heb ik daar nog geen foto van op de computer staan...
Die komt nog wel....
Maar deze is ook leuk!!

Amber is sinds afgelopen zaterdag hier bij ons.
Hier geeft ze voor het eerst de fles aan Rosa, lief he!!
Ze logeert bij mij in het Ronald mc Donaldhuis.
En ze heeft een verpleegster-uniform van ons gekregen, ze is echt heel erg lief voor ons.
Ze helpt ook echt waar ze kan, een kei van een meid en grote zus.

Papa logeert bij Rosa op de kamer en wordt "de papa die alles zelf doet" genoemd.
Petje af voor Henk, hij heeft het soms zwaar.
De verpleging komt ook 's nachts en hij springt bijna voor elke controle of voeding zijn bed uit.
Dus ook een super-papa!!
Later weer meer verhalen... nu maar vlug naar bed toe.

Groetjes,
Ingrid

De operatie

Hallo allemaal,

Gisteren heeft Rosa haar grote operatie gehad, de rug sluiten en drain plaatsen voor het waterhoofd.
Van 8.00 -12.00 stond de afspraak ingepland en zijn we naar boven gegaan.
Wat een spannend moment was dat, om je kind mee te moeten geven aan de artsen.
We hadden (hebben) veel vertrouwen en een heel goed gevoel over het hele gebeuren.
En er was dan ook een gevoel van rust over ons, fijn dat het nu gebeurd, het is goed.

In de afgelopen dagen zijn er heel veel artsen aan Rosa's bedje geweest.
De neuroloog, fysiotherapeut, logopedist, neurochirurg, revalidatiearts, orthopeed en ik vergeet vast nog wel een specialisme.
Het vertrouwen en de rust komt door de gesprekken met hen, de goede voorlichting.
Hoe supergoed Rosa het doet en natuurlijk het gevoel wat zij je geven.

Dus toen het moment daar was om afscheid te nemen, had ik het natuurlijk wel even moeilijk.
Maar toen Henk weer bij me was, is dat snel overgegaan.
Henk en ik hadden afgesproken dat hij haar zou begeleiden bij de anesthesie. (verdoving)
En ik zou haar opvangen in de verkoeverkamer als de operatie klaar was.

Onze grootste zorg was, dat ze huilend van de honger onder narcose zou gaan.
Ze heeft om 3.30 de laatste voeding gekregen van Henk.
Dus wachten tot 8.00 zou net iets te lang uitkomen, ze krijgt om de 3 uur eten.
Maar alsof ze het aanvoelde, heeft ze geslapen tot aan het moment dat ze naar de OK ging.
Henk heeft haar zelf op de operatietafel gelegd, slapend.
Toen ik afscheid aan het nemen was voordat we vertrokken, lag ze er ook heerlijk vredig bij.
Ik heb haar heel voorzichtig over het bolletje geaaid om haar niet wakker te maken.
En even mijn hand op haar schouders/rug gelegd.
Verteld wat er ging gebeuren, dat de dokters haar rug gingen dichtmaken.
Ze is dus helemaal niet meer wakker geweest, wat echt bijzonder is, alsof ze wilde zeggen:
"Het is goed, ik ben er klaar voor."

Dat ze de drain ook gingen plaatsen, hoorden we op het laatste moment.
Daar was ik eigenlijk wel blij mee, want dat betekent gewoon 1 operatie minder.
En dat scheelt ook weer een verdoving en pre-operatie stress minder....
De neurochirurg zei ook dat het al lang genoeg heeft geduurd voor haar en dat langer wachten ook niet goed is. Vanwege de druk in het hoofd die dan nog meer kan toenemen.

We zijn samen naar het Ronald Mc Donald huis gegaan, waar mijn kraamhulp zou komen.
Dat was een welkome afleiding en eerlijk gezegd hebben we helemaal niet zitten "wachten".
Gelukkig maar, want dat duurt lang, heb ik de afgelopen weken wel ervaren...
Dus even gerust, gelezen op bed en voor ik het wist was het alweer 11.30 en tijd om te gaan.

Om 11.45 waren we daar en er was nog een stel wat wachtte op hun kindje wat een drain kreeg.
Gelukkig stond de neurochirurg met het goede nieuws om 12.15 al bij ons.
De operatie was goed verlopen, een eenvoudige sluiting noemde hij het.
Ze sluiten de rug dan weer laagje voor laagje, eerst de hersenvliezen, dan spierweefsel en dan de huid. Daar komt een plastisch chirurg aan te pas en hij heeft er een echt kunstwerkje van gemaakt.
We staan dagelijks verbaasd over alle technieken die ze toepassen op ons meiske.
En met zoveel geduld, liefde voor het vak en toewijding, fantastisch gewoon.

Omstreeks 13.15 werd ik geroepen dat ik bij haar mocht.
Och jee, wat hadden ze haar toegetakeld, slik...
Het hoofdje natuurlijk aan 1 kant geschoren, met betadine o.i.d. ontsmet, op getekend waar ze moesten zijn. En dan zie je de drain heel goed net onder dat dunne huidje liggen.
Een soort van buisje/slangetje loopt nu over het hoofd, achter haar rechteroor door omlaag richting buikholte aan de voorkant. Daar zie je de drain ook weer lopen.
Het trekt allemaal wel wat bij, je ziet het minder als ze groter is en er groeit haar overheen maar toch... moeilijk om zo voor de eerste keer naar te kijken.
Verder had ze een infuus in haar linkerhand, lag ze op de buik met het hoofdje naar rechts gedraaid.
En uit de wond op haar rug kwam een drain voor eventueel wondvocht.
Al met al geen leuk gezicht en ze was echt aan het bijkomen van de narcose.
Dus nog heel ver weg, maar ze reageerde wel op mij, heel mooi.
Probeerde ze haar oogjes naar mij toe te draaien, schatje.
Ze was goed bijgekomen uit de narcose en ademde heel goed zelf.
Na een uurtje mocht ze terug naar de afdeling en is de verpleging haar komen ophalen.
Rond 14.45 was ze weer terug op kinderafdeling"de zee".

Gelukkig is alles zo goed gegaan, Amber zei het al "wij hebben een superbaby".

Zo lag ze erbij voor de operatie, heel vredig...

En nog een foto in de couveuse, wat is ze klein he..

 

 

 

Omdat ik een paar dagen niet op internet heb kunnen komen, heeft de blog even stil gelegen.

Jullie hebben vast allemaal in spanning om goed nieuws gezeten, gelukkig doet ze het supergoed.

 

Groetjes, Ingrid

 

Hier is ze dan!!

Hier is ze dan!!!

We hebben lang op haar moeten wachten.
Ze had echt nog geen zin om te komen en de geplande inleiding sloeg dan ook niet aan.
Maandag, de 1e dag wel een beetje gerommel.
Dinsdag zwakte dat af.
Woensdag nieuwe poging, nieuwe kansen.
Donderdag gesprek gynaecoloog over "Wat als het nou nog niet lukt??"
Vrijdag weer geen succes en zou ik na 14.00 een keizersnee krijgen.
Tja, na 14.00 werd na 15.00 na 16.00 na 17.00 na 18.00...
Al die tijd gewacht... met veel geduld en toenemende spanning.

Uiteindelijk is ze vrijdag 23 augustus om 19.08 geboren.

ROSA ANNE LINDE THOMASSEN is haar naam.

Een grote dag vandaag

Hallo allemaal,

Even een korte update, nu het nog kan....
Gisteren gesprek gehad met de gynaecoloog en we vinden het wel welletjes.
Dus vandaag kijken of de ontsluiting alsnog is opgeschoten en ik aan het bevallen kan beginnen.
Of een keizersnede, maar als ik zo mijn lijf aanvoel, wordt het dat laatste.
Ik ben er helemaal klaar voor, het is goed zo en we zijn reuze-nieuwsgierig naar ons meiske.
Na 4 dagen wachten is de tijd echt rijp.
Nu maar heel hard hopen dat ze het goed gaat doen en alles werkt zoals het hoort.
Haar hartje is in ieder geval heel sterk, dat ziet er steeds goed uit op de CTG die ze hier 3x daags hebben gemaakt.
Bedankt voor alle lieve woorden van steun en ik voel dat jullie allemaal heel erg meeleven.
Dat maakt het ook draaglijker allemaal.

Liefs & groetjes,
Ingrid

In het ziekenhuis???

Hallo allemaal,

Zoals velen van jullie wel al weten, lig ik sinds maandag in het ziekenhuis.
Omdat de baby's hoofdje toch te snel groeit zijn we met de inleiding begonnen.
Maar er gebeurt nog niet zoveel spannends.
Ze zeiden ook dat deze manier van inleiden ook wat langer kan duren.
Wel 1 - 3 dagen (of nog langer) en natuurlijk zit ik nu op de 3e dag...
Het heeft gewoon even tijd nodig.
De 1e dag had ik meteen reactie van mijn lijf in de vorm van harde buiken.
We dachten hier, dat begint goed, maar in de avond werd het minder.
En gisteren helemaal niets meer!! Helemaal weg, jammer.
We hebben er maar het beste van gemaakt; Henk, ik en de baby.

Gisteren ben ik met Henk naar de botanische tuin Arcadië geweest.
Om de tijd door te komen en te ontspannen, heerlijk was het, lekker zonnetje erbij.
En heel dicht bij het ziekenhuis, straat oversteken en je bent er.

 





Verder slaap ik heel veel bij, dat gaat gelukkig goed, alsof ik moet inhalen.
Een beetje reserve opbouwen voor de tijd die komen gaat, is ook fijn.
En hier hoef ik niets, eten is verzorgd, ik lees veel en schrijf mijn dagboek vol.
Dus ja, rust heb ik wel en toegeven aan de situatie gaat me ook goed af.
Wel hoop ik op wat meer actie vandaag...
Jullie horen of zien het wel.

Groetjes,
Ingrid

Hallo,

Voor de mensen die geen Google account of Facebook hebben (of willen) het volgende:

Volgers van het blog die Outlook gebruiken (of een ander programma RSS-kanalen ondersteunt) kunnen zich d.m.v. de volgende link op het RSS-kanaal abonneren:

http://onsmeiske.blogspot.com/feeds/posts/default

De blog-berichten komen dan direct binnen in Outlook. Hier is geen Google-account voor nodig.

Groetjes,
Ingrid

Echo 36 weken

Vandaag de echo gehad in het Radboudziekenhuis.
De grootte van het hoofdje ligt op de lijn van een kindje van 38 weken.
Maar ze is pas 36 weken en de gynaecoloog wil dus eerder inleiden.
Mijn voorgevoel klopte en ze had het over komende donderdag al, over 2 dagen....
Maar dat voelt voor mij helemaal niet goed!!
Dat heb ik ook gezegd (in tranen) en daar moet ze het dan mee doen.
Bevallen werkt niet fijn als je er niet achter staat, he?!
Ik snap de zogenaamde veiligheid wel die ze wil nastreven...
Maar ik heb lak aan het rooster en dat het niet uitkomt in het weekend.
Jammer dan!!

Bovendien is een baby "af" bij 37 weken en dat is ze precies komende maandag.
Dan gaat het ook gebeuren en mag ik naar het ziekenhuis komen.
Dat geeft rust, ik weet nu een datum en heb mijn gevoel gevolgd.
Ook al kan het een paar dagen duren voor ik echt bevallen ben, we zien wel.
Ik ben blij dat het zo is gegaan.

De neuroloog zei ook dat het geen "spoed" heeft en dat geeft me ook de ruimte en kracht om dit zo te doen. Hij geeft me een vertrouwen mee maar geen garanties... dat hoeft ook niet.
Het positieve gevoel wat ik vanaf het begin van deze zwangerschap heb gevoeld, is er nog steeds.
Soms ebt het weg, bij veel emoties en onzekerheid en moet ik vreselijk huilen.
Maar sinds gisteravond is het weer terug en kan ik er weer aan vasthouden.
Een soort van rust kwam over me heen, alsof iemand zei die het kan weten: Het komt wel goed.
En me daarmee een cadeautje gaf van vertrouwen in mezelf en mijn innerlijke weten.

Genoeg voor nu, ik ga slapen...

Groetjes,
Ingrid

start blog "ons meiske"

Hallo allemaal,

Vandaag start ik de blog voor ons meiske, wat nog niet geboren is.
Als de tijd daar is, dan zet ik haar naam erbij, die houden we nu nog even lekker geheim.

We kregen op de 20 weken echo te horen dat ze een open ruggetje (spina bifida) en een waterhoofd (hydrocephalus) heeft.
Voor meer info daarover, verwijs ik graag naar:  http://www.nvvn.org/patienteninfo/rug-spina-bifida.php
Of deze van de kinderneurologie, een arts die ons begeleid, werkt mee aan deze website:
http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/aangeboren/spina.php


Het is een tijd van veel onzekerheid die we ingaan.
Schrijven is voor mij altijd een fijn manier geweest om emoties van me af te zetten en mijn gedachten te ordenen.
Komende dinsdag hebben we weer een echo in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen.
Dit keer om te kijken of het hoofdje weer teveel is gegroeid en ik eerder word ingeleid.
En dan hebben ze het al over eind komende week!!!
Dat vind ik erg heftig.
Alles in mij stuit op verzet, het voelt gewoon niet goed....
Meteen in de eerste schoolweek voor Amber en mijn verlof is pas gestart.
Tja, als het moet, dan moet het, maar ik ben er nu nog niet klaar voor.
We wachten maar af en zien dinsdag verder.

Liefs, Ingrid